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不被接納的眼光 用愛找尋答案︱全身型膿疱性乾癬(GPP) #合作推薦

你聽過「全身型膿疱性乾癬(簡稱:GPP)」嗎?

這是一種嚴重且罕見的自體發炎性疾病,其與人體免疫系統中的「#介白素36 (IL-36)」途徑異常活化有關。在健康的情況下,人體是由很多生理途徑相互作用,以維持一個動態平衡,而正常的IL-36途徑,主要就是負責人體先天性的免疫反應。GPP名稱中雖然有「癬」,與一般乾癬最不同的是,病人皮膚常出現大量無菌膿疱,通常膿疱會在幾天後消退或是持續長達3個月,若未獲得妥善控制,恐引發嚴重致命併發症。

惠琪是 GPP 罕見病友之一,在就醫的20年間,反覆發作讓她身心飽受煎熬。一路走來,支撐她渡過無數個痛苦夜晚的是陪著孩子長大的心願。她也期待著,未來藥物發展能縮短疾病遙遙無期的絕望感..

邀請你一起了解惠琪的故事:
00:00 全身型膿疱性乾癬(GPP) 病友陳惠琪
01:05 突來的發病
01:47 難以承受的日子
02:42 旁人不理解的眼光
04:06 其實我沒有不一樣
05:23 週而復始的惡夢
07:40 不敢想像的未來
09:02 和平共處
09:25 給全身型膿疱性乾癬(GPP)病友的話

◎了解更多GPP疾病資訊➡️➡️ https://bit.ly/3uFpojx
#GPP #全身型膿疱性乾癬 #皮膚膿疱

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14 декабря 2022 г. 14:25:36
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