"Редкая Ёлка - 2017" Новогодний праздник для "редких" детей
20 декабря в Общественной палате РФ состоялся праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Ёлка — 2017».
Мероприятие «Редкая Ёлка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих орфанных заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведут большинство их сверстников.
На празднике «Редкая Ёлка» создалась атмосфера новогоднего чуда для «редких» малышей. Перед маленькими гостями развернулось представление с участием клоунов, которые показывали фокусы, жонглировали шарами и лентами. Танцевальный коллектив из Подмосковья «Радость» порадовал зрителей народными танцами, а московская театральная студия «МДМ» вокальными номерами. Зажгли зал юные звезды из шоу-балета Тодес на Шипиловской. И конечно, Дедушка Мороз и Снегурочка играли с ребятами в игры и водили хороводы.
Организатор мероприятия — благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая вот уже 7 лет помогает людям с орфанными болезнями. У «редких» деток есть свои особенности и, конечно, все они были учтены при организации мероприятия. На празднике дежурили врачи и работали волонтеры, которые помогали детям и мамам.
В общественном мероприятии «Редкая Ёлка» приняли участие семьи с детьми, больными мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом, фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями. Каждый ребенок получил большую порцию радости, большую порцию сладостей и большого плюшевого мишку.
Видео "Редкая Ёлка - 2017" Новогодний праздник для "редких" детей канала Редкое ТВ
Мероприятие «Редкая Ёлка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих орфанных заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведут большинство их сверстников.
На празднике «Редкая Ёлка» создалась атмосфера новогоднего чуда для «редких» малышей. Перед маленькими гостями развернулось представление с участием клоунов, которые показывали фокусы, жонглировали шарами и лентами. Танцевальный коллектив из Подмосковья «Радость» порадовал зрителей народными танцами, а московская театральная студия «МДМ» вокальными номерами. Зажгли зал юные звезды из шоу-балета Тодес на Шипиловской. И конечно, Дедушка Мороз и Снегурочка играли с ребятами в игры и водили хороводы.
Организатор мероприятия — благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая вот уже 7 лет помогает людям с орфанными болезнями. У «редких» деток есть свои особенности и, конечно, все они были учтены при организации мероприятия. На празднике дежурили врачи и работали волонтеры, которые помогали детям и мамам.
В общественном мероприятии «Редкая Ёлка» приняли участие семьи с детьми, больными мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом, фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями. Каждый ребенок получил большую порцию радости, большую порцию сладостей и большого плюшевого мишку.
Видео "Редкая Ёлка - 2017" Новогодний праздник для "редких" детей канала Редкое ТВ
Показать
Комментарии отсутствуют
Информация о видео
Другие видео канала
Выступление Алексея Куринного в Госдуме. Призыв к депутатам принять федеральную программу.Сообщество пациентов с болезнью ФабриКруглый стол "Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Нижегородской области"Лечение болезни ФабриПрограмма "Крупным планом" об открытии в Казани конгресса по синдрому РеттаМаршрутизация пациентов с редким заболеванием муковисцидозКруглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФНовая форма лечения болезни ГошеКруглый стол "Замена препаратов при терапии муковисцидоза"1 июня в Научном центре здоровья детейПорфирия и беременность. Лекция Я.С. ПустовойтаПрограмма "Право на лекарство" на Радио Свобода.Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию с лекарственным обеспечением редких заболеваний.Атака порфирии. Клинические признаки. Я.С. ПустовойтII-й ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЕ РФРоль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниямиПоследние достижения в области редких заболеваний. Болезнь Гоше, как модель.История сестер Лены и Юли Первухиных. (г.Челябинск)"Я - Редкий"! Истории детей с ювенильным идиопатическим артритомСОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМТри симптома, которые говорят о начинающейся атаке порфирии. Я.С. Пустовойт