Круглый стол "Замена препаратов при терапии муковисцидоза"

Вот мама из Ижевска, вот мама из Рязани. Такое большое родительское собрание мам из разных уголков нашей страны. Только эти мамы обсуждают не пятерки и двойки своих детей, а их успехи в гораздо более важном жизненном процессе - выживании. Жить их детям приходится с муковисцидозом – редким генетическим заболеванием, которое требует ежедневных больших доз разных препаратов. Об этих препаратах – разговор особый.
Это значит, какой препарат выдали – тому и радуйся. Но родители редких пациентов с этим несогласны, замену оригинальных лекарств дженериками они считают экспериментом над собственными детьми.
Политику государства понять можно. Дженерики обходятся дешевле. Но если оригинальный препарат применяется годами и дает хорошие результаты, то с заменой можно и нужно бороться.
Иногда право на оригинальный препарат приходится отстаивать в суде. И это не капризы родителей. Замена лекарства у отдельных детей приводит к нежелательным побочным эффектам. Которые обязательно нужно фиксировать. Не только для себя. Этим опытом могут воспользоваться другие.
Общение родителей проходит в рамках конгресса по муковисцидозу. Здесь они получают новые знания о лечении детей.
А пока препараты идут до России важно помнить, что назначать лекарства детям должна врачебная комиссия, что применять препараты, не зарегистрированные в нашей стране возможно, и что наиболее эффективное лечение получается лишь при взаимодействии пациентского и врачебного сообщества.

Видео Круглый стол "Замена препаратов при терапии муковисцидоза" канала Редкое ТВ