Круглый стол "Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Нижегородской области"

Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне благополучный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение.
Обсудить сложившуюся ситуацию, и постараться найти из нее выход – такую задачу поставили себе участники круглого стола «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Нижегородской области». Здесь собрались представители Нижегородского министерства здравоохранения, сотрудники пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели.
Дети и взрослые с орфанными заболеваниями в Нижегородской области страдают, состояние их здоровья ежедневно ухудшается, а местный Минздрав не может обеспечить их лечением. При этом очевидно, что это не злая воля чиновников, а элементарный недостаток денег в регионах. Очевидным решением, которое поддержали все участники круглого стола, является федеральная программа. Тем не менее, пока такая программа не принята, ответственность регионов никто не отменял. И лечить «редких» пациентов нужно.
Помогать пациентам необходимо даже в том случае, если их заболевание не входит ни в какую государственную программу, а лекарственный препарат не зарегистрирован в России. Потому что такое лечение, зачастую, единственное, что может человека спасти.
Конечно, лекарственное обеспечение – самый острый и самый высокозатратный вопрос, но и в нем есть моменты, которые не требуют большого финансирования, а требуют грамотного подхода и создания определенных условий. Например, редкое заболевание муковисцидоз финансируется через федеральную программу, но при этом положение пациентов с муковисцидозом оставляет желать лучшего.
Замена оригинальных препаратов дженериками – бич пациентов с муковисцидозом. Кроме того, не все препараты выдаются им бесплатно, большую часть лекарств им приходиться закупать самим. Об этом заявили, собравшиеся на круглом столе, мамы пациентов. Чиновники Нижегородского минздрава обещали пойти им навстречу, но на этом список вопросов не закончился.
Чтобы врач смог заподозрить орфанную болезнь было решено разработать диагностические критерии для нескольких редких заболеваний, также было принято решение о создании региональной комиссии из врачей-экспертов. Главный итог круглого стола, что проблемы орфанных пациентов были озвучены, а чиновники Нижегородского минздрава их услышали. Самое время двигаться дальше и их решать.

Видео Круглый стол "Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Нижегородской области" канала Редкое ТВ