全身の皮膚が剥がれ落ちる難病　保湿剤で洗濯も一苦労。でも嬉しい出来事も。

定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」
2020年４月取材
皮膚が剥がれ落ちる難病『道化師様魚鱗癬』を知ってもらいたいと願う両親。
このドキュメンタリー配信では、どんな日常を送っているのかお伝えします。

今回の配信は、放送（2020年６月）では、お伝えすることが出来なかった日常における親御さんのご苦労の一つについてです。　
道化師様魚鱗癬では、全身の皮膚が剥がれ落ち、かゆみが伴うため、保湿効果のあるワセリンが欠かせません。皮膚を一時的に保護することはできますが、別の問題も…それは洗濯です。

※2020年春の取材です。現在（2021年春）の洗濯方法には若干の変化があります。
後日、配信します。

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両親のブログ
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