魚鱗癬は日光NG　発汗できず平熱も高め…でも外で遊びたい 「ピエロと呼ばれた息子」定期配信型ドキュメンタリー第4話

定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」

道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。
皮膚がダメージを受けやすいため、日光が苦手。また発汗もうまくできず、体温が高めです。
取材した4歳の男の子の平熱は37℃前後ですが…発熱に敏感になっている新型コロナ禍の今こそ、まわりの理解が必要です。
過去には、予防接種の会場で「なんで熱があるのに連れて来たのか？』と言われたこともあるそうです。
※以下、母親がブログで紹介した病院での待合室のやりとりです
https://ameblo.jp/motherofclown/entry-12389872688.html

また生まれた直後に比べ、皮膚の状態は良くなっていますが、今でも太陽の下では、20分が限界です。
屋内では、元気よく遊べますが、コロナの影響もあり、自宅で過ごす時間が長くなりました。
今回は、道化師様魚鱗癬と闘う男の子のステイホームの様子です。

#CBCチャント#ピエロと呼ばれた息子#道化師様魚鱗癬#ドキュメンタリー

ＣＢＣテレビ「チャント！」　月～金　午後3時49分から午後7時　愛知・岐阜・三重で放送中

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