Загрузка страницы

Супергерои среди нас, Амина не чувствует боли / Врождённая нечувствительность боли с ангидрозом

Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств"
Закариева Амина г. Махачкала.
Мама Патимат

Синдром врождённой нечувствительности боли с ангидрозом

Врождённая нечувствительность к боли с ангидрозом или наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия IV типа (сокр. англ. HSAN IV) — чрезвычайно редкое наследственное расстройство нервной системы, которое характеризуется отсутствием ощущения боли, тепла, холода и некоторых других ощущений (в том числе ощущения необходимости мочеиспускания). «Ангидроз» означает, что организм не потеет, а «врождённый» указывает на то, что состояние присутствует от рождения.
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .

Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.

Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- https://vk.com/silneye_obstoyatelstv
- https://vk.com/caterina_03

#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #Врождённаянечувствительностькболисангидрозом #мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни

Видео Супергерои среди нас, Амина не чувствует боли / Врождённая нечувствительность боли с ангидрозом канала Сильнее Обстоятельств
Показать
Комментарии отсутствуют
Введите заголовок:

Введите адрес ссылки:

Введите адрес видео с YouTube:

Зарегистрируйтесь или войдите с
Информация о видео
9 октября 2022 г. 22:00:29
00:12:24
Другие видео канала
Руфина   душевная героиня с непростой историей, рисует картины ногами, спортсменРуфина душевная героиня с непростой историей, рисует картины ногами, спортсменАндрей и его семья , про жизнь с диагнозом Ранний детский аутизм  РДА  г р, БаАндрей и его семья , про жизнь с диагнозом Ранний детский аутизм РДА г р, Бавидео  о тех кто " Сильнее Обстоятельств "- автор столкнулась с онкологией и Болезнью Гентингтонавидео о тех кто " Сильнее Обстоятельств "- автор столкнулась с онкологией и Болезнью ГентингтонаИстория Лимаевой Екатерины , о встрече с онкологией и Болезнью ГентингтонаИстория Лимаевой Екатерины , о встрече с онкологией и Болезнью ГентингтонаАлина Илющенко - 1й разряд по плаваниюАлина Илющенко - 1й разряд по плаванию«Редкие вокруг нас». Фильм Екатерины Лимаевой ( часть 1)«Редкие вокруг нас». Фильм Екатерины Лимаевой ( часть 1)Анна Калентеева – мастер спорта. Чемпионка и рекордсменка России.Анна Калентеева – мастер спорта. Чемпионка и рекордсменка России.История жизни Анастасии и дочери Виктории с редким диагнозом - АхондроплазияИстория жизни Анастасии и дочери Виктории с редким диагнозом - АхондроплазияМалютка Дарья , о редком генетическом заболевании Синдром Вольфа ХишхорнаМалютка Дарья , о редком генетическом заболевании Синдром Вольфа ХишхорнаРоман Чернов - спортсмен разных видов спорта, занимается в театральной студии.Начинающий блогер. ДЦПРоман Чернов - спортсмен разных видов спорта, занимается в театральной студии.Начинающий блогер. ДЦПФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease filmФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease filmвидео на конкурсе   конкурсе "Доброволец Алтая - 2019"видео на конкурсе конкурсе "Доброволец Алтая - 2019"Истории  футболистов- ампутантов футбольного клуба «Динамо-Алтай». г. БарнаулИстории футболистов- ампутантов футбольного клуба «Динамо-Алтай». г. БарнаулВарюша и Татьяна г Бийск  редкий диагноз ЛейкоэнцефалопатияВарюша и Татьяна г Бийск редкий диагноз ЛейкоэнцефалопатияАлександр и мама Наталья о жизни с редким  генетическим заболеванием - Миопатия УльрихаАлександр и мама Наталья о жизни с редким генетическим заболеванием - Миопатия УльрихаВолшебные мечты сбылись в многодетной семье Артема (редкий диагноз Ювенильный дерматомиозит)Волшебные мечты сбылись в многодетной семье Артема (редкий диагноз Ювенильный дерматомиозит)Инна, история настоящего бойца / Редкий диагноз болезнь ПомпеИнна, история настоящего бойца / Редкий диагноз болезнь ПомпеМакар- исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (Недифференцированная мышечная дистрофия )Макар- исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (Недифференцированная мышечная дистрофия )Сергей Вячеславович Коркишко -активно работает в реабилитации инвалидов. Профессиональный спортсмен.Сергей Вячеславович Коркишко -активно работает в реабилитации инвалидов. Профессиональный спортсмен.Варюша восторгается, мечты новогодние сбываются! (недифференцированое метаболическое заболеваниеВарюша восторгается, мечты новогодние сбываются! (недифференцированое метаболическое заболеваниеФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease filmФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease film
Яндекс.Метрика