Александр и мама Наталья о жизни с редким генетическим заболеванием - Миопатия Ульриха

Участники 1 сезона проекта " Сильнее Обстоятельств"

Александр и мама Наталья о жизни с редким генетическим заболеванием - Миопатия Ульриха.
Это медленно прогрессирующее генетическое заболевание, приводящее к постепенному истощению и отмиранию всех мышц. Внешне проявляется вялостью, множественными контрактурами, неспособностью двигаться самостоятельно, с возрастом нарушается способность дышать самостоятельно.

Наши герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"

Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу :
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- Instagram - silneye_obstoyatelstv

#сильняшки #сильнееобстоятельств #мывместе
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#мск #нск #брн22 #барнаулинста #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #новости #неизлечимыеболезни #здоровье #новости #звезды #герои #редкиезаболевания #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни
#strongerthancircumstances
#орфанныезаболевания #орфанныеболезни #миопатияульриха

Видео Александр и мама Наталья о жизни с редким генетическим заболеванием - Миопатия Ульриха канала Сильнее Обстоятельств