Как написанные мечты Александры в письме для Деда Мороза сбылись, волшебство! (Синдром Бабочки)
Известный российский писатель Олег Рой сказал, что Новый год - это немножко волшебства, которое мы сами создаем себе и другим. Наши добрые читатели (подписчики) уже не первый год становятся настоящими волшебниками для деток с редкими тяжелыми заболеваниями - участников сообщества “Сильнее обстоятельств”.
В конце ноября - начале декабря юные борцы за жизнь со всей России написали письма Деду Морозу со своими пожеланиями. Все разные, уникальные, как и сами дети, но все одинаково трогательные.
Некоторые желания были очень необычными. Но, кажется, даже для самих ребят еще более необычным стало их исполнение, благодаря нашим стараниям совместно с сообществом "Барнаул 22" и всех неравнодушных.
#сильнееобстоятельств #Буллёзныйэпидермолиз #новыйгод #новыйгод2020
#Синдром Бабочки
На видео редкий генетический диагноз - буллёзный эпидермолиз (Синдром Бабочки)
--
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- Instagram - @silneye_obstoyatelstv
#орфанныеболезни #орфанныезаболевания
Видео Как написанные мечты Александры в письме для Деда Мороза сбылись, волшебство! (Синдром Бабочки) канала Сильнее Обстоятельств
В конце ноября - начале декабря юные борцы за жизнь со всей России написали письма Деду Морозу со своими пожеланиями. Все разные, уникальные, как и сами дети, но все одинаково трогательные.
Некоторые желания были очень необычными. Но, кажется, даже для самих ребят еще более необычным стало их исполнение, благодаря нашим стараниям совместно с сообществом "Барнаул 22" и всех неравнодушных.
#сильнееобстоятельств #Буллёзныйэпидермолиз #новыйгод #новыйгод2020
#Синдром Бабочки
На видео редкий генетический диагноз - буллёзный эпидермолиз (Синдром Бабочки)
--
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- Instagram - @silneye_obstoyatelstv
#орфанныеболезни #орфанныезаболевания
Видео Как написанные мечты Александры в письме для Деда Мороза сбылись, волшебство! (Синдром Бабочки) канала Сильнее Обстоятельств
Показать
Комментарии отсутствуют
Информация о видео
Другие видео канала
Руфина душевная героиня с непростой историей, рисует картины ногами, спортсменАндрей и его семья , про жизнь с диагнозом Ранний детский аутизм РДА г р, Бавидео о тех кто " Сильнее Обстоятельств "- автор столкнулась с онкологией и Болезнью ГентингтонаИстория Лимаевой Екатерины , о встрече с онкологией и Болезнью ГентингтонаАлина Илющенко - 1й разряд по плаванию«Редкие вокруг нас». Фильм Екатерины Лимаевой ( часть 1)Анна Калентеева – мастер спорта. Чемпионка и рекордсменка России.История жизни Анастасии и дочери Виктории с редким диагнозом - АхондроплазияМалютка Дарья , о редком генетическом заболевании Синдром Вольфа ХишхорнаРоман Чернов - спортсмен разных видов спорта, занимается в театральной студии.Начинающий блогер. ДЦПФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease filmвидео на конкурсе конкурсе "Доброволец Алтая - 2019"Истории футболистов- ампутантов футбольного клуба «Динамо-Алтай». г. БарнаулВарюша и Татьяна г Бийск редкий диагноз ЛейкоэнцефалопатияАлександр и мама Наталья о жизни с редким генетическим заболеванием - Миопатия УльрихаВолшебные мечты сбылись в многодетной семье Артема (редкий диагноз Ювенильный дерматомиозит)Инна, история настоящего бойца / Редкий диагноз болезнь ПомпеМакар- исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (Недифференцированная мышечная дистрофия )Сергей Вячеславович Коркишко -активно работает в реабилитации инвалидов. Профессиональный спортсмен.Варюша восторгается, мечты новогодние сбываются! (недифференцированое метаболическое заболеваниеФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease film