Интервью Ольги, про редкий генетический диагноз Туберозный склероз (болезнь Бурневилля)
Участник 2-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств"
Ольга, 1988 г.р., Новоалтайск.
Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) — отсутствие генов, кодирующих белки, подавляющие избыточный рост клеток, оборачивается для больного появлением множества опухолей. Это заболевание трудно диагностировать, а разработанное лечение подходит лишь для устранения симптомов.
В зависимости от места дефекта в генетическом аппарате выделяют два типа туберозного склероза: Первый тип обусловлен нарушением кодирования гамартина – белка-супрессора опухолей. Второй тип устанавливается при появлении мутации, которая приводит к нарушению работы туберина – белка, блокирующего неконтролируемый рост клеток.
Наши герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- Instagram - @silneye_obstoyatelstv
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #болезньБурневилля #Туберозныйсклероз #мывместе #редкиезаболевания #бийск #новоалтайск #дети
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
Видео Интервью Ольги, про редкий генетический диагноз Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) канала Сильнее Обстоятельств LIVE
Ольга, 1988 г.р., Новоалтайск.
Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) — отсутствие генов, кодирующих белки, подавляющие избыточный рост клеток, оборачивается для больного появлением множества опухолей. Это заболевание трудно диагностировать, а разработанное лечение подходит лишь для устранения симптомов.
В зависимости от места дефекта в генетическом аппарате выделяют два типа туберозного склероза: Первый тип обусловлен нарушением кодирования гамартина – белка-супрессора опухолей. Второй тип устанавливается при появлении мутации, которая приводит к нарушению работы туберина – белка, блокирующего неконтролируемый рост клеток.
Наши герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- Instagram - @silneye_obstoyatelstv
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #болезньБурневилля #Туберозныйсклероз #мывместе #редкиезаболевания #бийск #новоалтайск #дети
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
Видео Интервью Ольги, про редкий генетический диагноз Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) канала Сильнее Обстоятельств LIVE
Показать
Комментарии отсутствуют
Информация о видео
3 августа 2020 г. 16:53:56
00:01:46
Другие видео канала
Варвара - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Гипофосфатазия )Ирина и сын Матвей (3 года) Пояснично конечностная мышечная дистрофия - жизнь с редким заболеваниемФотосессия людей с редкими заболеваниями для проекта 'Сильнее Обстоятельств' 1 сезонСаша - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Гипофосфатазия )Наши активистки Софья и Ирина Александровна, расскажут как все успеть, при- Фенилкетонурии (ФКУ)Дважды узнав о смертельном диагнозе, Катерина не пала духом, научилась с этим жить и помогать другимНадежда Степанова Тушина - учитель истории с 40 летним стажем, автор книги «Жизнь без рук» г.БарнаулЮрий Лучкин - Капитан команды Бийских пловцов с поражением опорно-двигательного аппарата.Виталий Александрович Филатов -организатор мероприятий для лиц с ПОДА.Чемпион в разных видах спорта.Катюша- исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Синдром Рассела Сильвера)Исполнение редкой новогодней мечты, редкого ребенка- наша Варюша (редкий диагноз Аниридия г.Барнаул)Программа Дарьи Донцовой "Я очень хочу жить" - Екатерина Лимаева, тема Болезнь ГентингтонаРуфина - душевная героиня с непростой историей, рисует картины ногами, спортсменка. Артрогрипоз .Сергей Вячеславович Коркишко -активно работает в реабилитации инвалидов. Профессиональный спортсмен.Яна и супруг Дмитрий, жизненные обстоятельства их только закаляют (редкий диагноз Акромегалия)Открытие проекта " Сильнее Обстоятельств "- Автор столкнулась с онкологией и Болезнью ГентингтонаФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease filmВарюша восторгается, мечты новогодние сбываются! (недифференцированое метаболическое заболевание)Марк - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Синдром микроделеции )Александр Исаенко —мастер спорта,четырехкратный чемпион России по футболу среди инвалидов-ампутантов