Загрузка страницы

Катюша- исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Синдром Рассела Сильвера)

В конце ноября мы публиковали письма с желаниями для Дедушки Мороза от ребятишек с редкими генетическими заболеваниями. Жители нашего города передали подарки, а сообщество "Barnaul 22" и сообщество "Сильнее обстоятельств" вручили их лично в руки ребятам.🎁

Благодарим всех, кто принял участие в данной акции, желаем крепкого здоровья и предлагаем посмотреть видеоотчеты, которые наполнены положительными эмоциями детей и их родителей. Спасибо вам за праздник, за сияющие глаза и за детские улыбки.

Давайте делать добрые дела вместе!❤

#сильнееобстоятельств #СиндромРасселаСильвера
#новыйгод #новыйгод2022

Синдром Рассела–Сильвера – это редкое генетическое нарушение, характеризующееся задержкой внутриутробного развития и постнатальной низкорослостью. Другими фенотипическими маркерами синдрома являются макроцефалия, лицо треугольной формы, нарушение пропорций тела, клинодактилия, пигментные пятна на коже.
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .

Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.

Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- Instagram - @silneye_obstoyatelstv

#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #СиндромРасселаСильвера #мывместе #редкиезаболевания
#бийск #новоалтайск #дети
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни

Видео Катюша- исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Синдром Рассела Сильвера) канала Сильнее Обстоятельств LIVE
Показать
Комментарии отсутствуют
Введите заголовок:

Введите адрес ссылки:

Введите адрес видео с YouTube:

Зарегистрируйтесь или войдите с
Информация о видео
26 декабря 2021 г. 15:10:10
00:00:49
Другие видео канала
2 декабря 2022 г. в Барнауле прошел первый в Алтайском крае Инклюзивный бал «Волшебная сказка»2 декабря 2022 г. в Барнауле прошел первый в Алтайском крае Инклюзивный бал «Волшебная сказка»«Редкие вокруг нас 2».Фильм Екатерины Лимаевой - о людях, которые столкнулись с редкими диагнозами.«Редкие вокруг нас 2».Фильм Екатерины Лимаевой - о людях, которые столкнулись с редкими диагнозами.Линнета жизнь со страшнейшим диагнозом и самой большой опорой в жизни, своей семьей/ Синдром бабочкиЛиннета жизнь со страшнейшим диагнозом и самой большой опорой в жизни, своей семьей/ Синдром бабочки«Редкие вокруг нас». Фильм Екатерины Лимаевой ( часть 1)«Редкие вокруг нас». Фильм Екатерины Лимаевой ( часть 1)Алеся с подругой Еленой и песиком Ниджи, ждут вас в этом видео (редкая форма цервикальной дистонии )Алеся с подругой Еленой и песиком Ниджи, ждут вас в этом видео (редкая форма цервикальной дистонии )Дмитрий и его супруга Екатерина не падают духом, и помогают другим (редкий диагноз Акромегалия )Дмитрий и его супруга Екатерина не падают духом, и помогают другим (редкий диагноз Акромегалия )Екатерина о борьбе с болезнью "Невидимкой" / Редкий  диагноз Синдром Элерса-ДанлоЕкатерина о борьбе с болезнью "Невидимкой" / Редкий диагноз Синдром Элерса-ДанлоСильная история Ахмеда и Патимат, дружной и светлой семьи (редкий диагноз мраморная болезнь костей )Сильная история Ахмеда и Патимат, дружной и светлой семьи (редкий диагноз мраморная болезнь костей )Яна и супруг Дмитрий, жизненные обстоятельства их только закаляют (редкий диагноз Акромегалия)Яна и супруг Дмитрий, жизненные обстоятельства их только закаляют (редкий диагноз Акромегалия)Танюша и ее семья про то, как изменилась их жизнь узнав о редком диагнозе Синдром Элерса-ДанлоТанюша и ее семья про то, как изменилась их жизнь узнав о редком диагнозе Синдром Элерса-ДанлоБорис поведал как живёт великан в наши дни, сыграл в 20 фильмах / Редкий диагноз АкромегалияБорис поведал как живёт великан в наши дни, сыграл в 20 фильмах / Редкий диагноз АкромегалияИнна, история настоящего бойца / Редкий диагноз болезнь ПомпеИнна, история настоящего бойца / Редкий диагноз болезнь ПомпеФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease filmФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease filmФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease filmФильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease filmВарвара - исполняем новогодние мечты редких деток 2022  (редкий диагноз Гипофосфатазия  )Варвара - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Гипофосфатазия )Линнета - исполняем новогодние мечты редких деток 2022  (редкий диагноз синдром Бабочки )Линнета - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз синдром Бабочки )Софья- исполняем новогодние мечты редких деток 2022  (редкий диагноз Фенилкетонурия )Софья- исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Фенилкетонурия )Маргарита - исполняем новогодние мечты редких деток 2022  (редкий диагноз Гипофосфатазия  )Маргарита - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Гипофосфатазия )Саша - исполняем новогодние мечты редких деток 2022  (редкий диагноз Гипофосфатазия  )Саша - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Гипофосфатазия )Костя- исполняем новогодние мечты редких деток 2022  (редкий диагноз Муковисцидоз )Костя- исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Муковисцидоз )
Яндекс.Метрика