«Редкие правила». Обеспечение помощи орфанным пациентам

Модератор:
Сергей Куцев, директор Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова; главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации
Участники:
Елена Карташева, президент «Такеда Россия»
Наталья Колерова, президент группы компаний «Новартис» в России
Виктор Фисенко, первый заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
Дмитрий Хубезов, депутат, председатель комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации

20 лет назад у пациентов с редкими заболеваниями шансы на получение эффективной терапии были несоизмеримо меньше, чем сегодня. Каждый год на рынок выходят инновационные, прорывные препараты, улучшается диагностика, повышается осведомленность врачей и пациентов. Особенно наглядно это можно видеть на примере пациентов с орфанными заболеваниями. Качество жизни многих из них серьезно улучшилось.
В России налицо важные положительные сдвиги: создан фонд «Круг добра» для поддержки детей со сложными и жизнеугрожающими состояниями, планируется расширение неонатального скрининга с 5 до 36 нозологий, идет перевод данных заболеваний в ведение федерального бюджета. Однако многое еще предстоит сделать – с точки зрения и качества диагностики, и эффективности лечения.

Вопросы для обсуждения:
• Практические шаги: мероприятия для повышения эффективности системы обеспечения орфанных пациентов.
• «Диагностическая одиссея». Почему постановка диагноза пациенту с редким заболеванием может занимать годы?

Видео «Редкие правила». Обеспечение помощи орфанным пациентам канала Официальный канал Президентской академии РАНХиГС