Страдающему спинальной мышечной атрофией Руслану нужны деньги на лекарство
Маленькому Руслану из Санкт-Петербурга нужна помощь. Врачи диагностировали у него спинальную мышечную атрофию (СМА). Каждое движение вызывает у годовалого ребенка боль, он с трудом может ходить и даже сидеть. Если вовремя не ввести дорогостоящий препарат, мальчик может и вовсе перестать самостоятельно дышать. Стоимость одной такой инъекции достигает 175 миллионов рублей.
Спинальная мышечная атрофия опасна тем, что каждый день может быть последним в жизни ребенка. Недуг поражает и мышцы, нужные для дыхания.
Ольга Вавилова, мама Руслана Вавилова: "Он может потерять навык дышать, в любой момент это может случиться. Чтобы дышать, нам тоже нужны мышцы".
Каково это - знать о том, что есть спасительное лекарство, но не иметь возможности его купить. Это боль для родителей. Цена спасения ребенка на самом деле поражает - лекарство стоит 175 миллионов рублей, покупать его надо заграницей, на территории России препарат еще не зарегистрирован. Казалось бы, ситуация безвыходная. Но о Руслане рассказывают развешенные по городу баннеры и благотворительные фонды. Всем миром собрали 75 миллионов. Но нужно еще очень много.
Руслан сидит, держит в руках игрушку и ест кашу. Но вообще-то он - лежачий больной, для него это успех. Помимо медицинских поддерживающих препаратов и курсов массажей, каждый день папа, работающий тренером по фитнесу, делает с сыном тренировку. Годовалый ребенок не держит голову, даже секундный успех - это большой успех.
В этой болезни есть такое понятие, как откаты. Например, умел ребенок руку поднимать, вдруг на следующий день не может. Все начинается заново. У Руслана так было уже три раза.
В Госдуму внесен закон о детях с таким диагнозом, помогать будет государство, ведь суммы огромные, а таких маленьких пациентов не больше тысячи сейчас в стране. Но вот у Руслана нет времени ждать, пока этот важный закон примут.
Раньше такие дети доживали только до 2 лет, сейчас есть шанс на обычную жизнь после принятия дорогостоящего лекарства и реабилитации. Мальчик повзрослеет и о болезни даже не вспомнит, но сейчас он все понимает. Интеллект развивается, как у всех здоровых сверстников, свою беспомощность Руслан тоже осознает. Помочь ребенку можно. Чтобы это сделать, отправьте CМС на 7522 со словом "живи" с суммой пожертвования. Например: живи 350.
http://www.ntv.ru/novosti/2478340/
Видео Страдающему спинальной мышечной атрофией Руслану нужны деньги на лекарство канала СЕГОДНЯ
Спинальная мышечная атрофия опасна тем, что каждый день может быть последним в жизни ребенка. Недуг поражает и мышцы, нужные для дыхания.
Ольга Вавилова, мама Руслана Вавилова: "Он может потерять навык дышать, в любой момент это может случиться. Чтобы дышать, нам тоже нужны мышцы".
Каково это - знать о том, что есть спасительное лекарство, но не иметь возможности его купить. Это боль для родителей. Цена спасения ребенка на самом деле поражает - лекарство стоит 175 миллионов рублей, покупать его надо заграницей, на территории России препарат еще не зарегистрирован. Казалось бы, ситуация безвыходная. Но о Руслане рассказывают развешенные по городу баннеры и благотворительные фонды. Всем миром собрали 75 миллионов. Но нужно еще очень много.
Руслан сидит, держит в руках игрушку и ест кашу. Но вообще-то он - лежачий больной, для него это успех. Помимо медицинских поддерживающих препаратов и курсов массажей, каждый день папа, работающий тренером по фитнесу, делает с сыном тренировку. Годовалый ребенок не держит голову, даже секундный успех - это большой успех.
В этой болезни есть такое понятие, как откаты. Например, умел ребенок руку поднимать, вдруг на следующий день не может. Все начинается заново. У Руслана так было уже три раза.
В Госдуму внесен закон о детях с таким диагнозом, помогать будет государство, ведь суммы огромные, а таких маленьких пациентов не больше тысячи сейчас в стране. Но вот у Руслана нет времени ждать, пока этот важный закон примут.
Раньше такие дети доживали только до 2 лет, сейчас есть шанс на обычную жизнь после принятия дорогостоящего лекарства и реабилитации. Мальчик повзрослеет и о болезни даже не вспомнит, но сейчас он все понимает. Интеллект развивается, как у всех здоровых сверстников, свою беспомощность Руслан тоже осознает. Помочь ребенку можно. Чтобы это сделать, отправьте CМС на 7522 со словом "живи" с суммой пожертвования. Например: живи 350.
http://www.ntv.ru/novosti/2478340/
Видео Страдающему спинальной мышечной атрофией Руслану нужны деньги на лекарство канала СЕГОДНЯ
Показать
Комментарии отсутствуют
Информация о видео
Другие видео канала
В Москве запустили программу скрининга младенцев на спинальную мышечную атрофиюРодители Юлианы Сырцевой собирают средства на лечение девочки от спинальной мышечной атрофииГорбатый, судья Кригс и Тристан: гениальные роли Армена Джигарханяна"О детях по-взрослому": 1-й год жизни ребенка и состояние мамы. Людмила Петрановская.Появление приемных детей исправило демографическую ситуацию в уральской деревнеОтец тяжелобольного младенца хочет засудить дагестанских врачейАноним перевел на счет больной девочки 145 млн рублейДень борьбы с диабетомКак заставить платить виновников ДТП и страховщиковПравительство поможет частным театрам и музеям в период пандемииСтрадающему спинальной мышечной атрофией Марку нужны деньги на спасительный препаратНа фестивале "Зодчество" обсудили тенденции современной архитектуры"Готовьтесь, ребенок умрет": врачи "выдавили" младенца из беременной спортсменкиЗакрытие магазинов, кафе, кинотеатров: насколько эффективен жесткий COVID-локдаунПилоты сажали аварийный Ан-124 в Новосибирске почти вслепуюСтарые БАНКИ КОФЕ.- сокровище! НИКОГДА НЕ ДОГАДАЕТЕСЬ, ЧТО Я СДЕЛАЛА..поделки на Новый год) DIYБольше чем друг: на что способна собака-поводырь"ЧП": 14 апреля 2020 годаВ Кремле объяснили, как Москве удалось разрешить конфликт в Нагорном КарабахеПочему врачи в Екатеринбурге не спасли больного ребенка