Страдающему спинальной мышечной атрофией Марку нужны деньги на спасительный препарат
Семье полуторагодовалого Марка из Чебоксар срочно нужна помощь. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА). Единственное в мире лекарство, которое может полностью справиться с болезнью, в России не зарегистрировано, купить его можно только за рубежом. Но проблема в другом: стоит препарат немыслимых для семьи денег - более 150 миллионов рублей.
Оттолкнуть шарик - это очень просто упражнение, но для полуторогодовалого Марка выполнить его - уже маленькая победа. Ребенок страдает спинальной мышечной атрофией первого, самого сложного типа. Такие дети с возрастом не приобретают двигательные навыки, а, наоборот, теряют их.
Анна Пискарёва, мама: "По сути, я - его руки, мы каждый день выполняем всю работу за него, то есть двигаем его, переворачиваем, делаем логопедические упражнения. То есть я полноценный круглосуточный реабилитолог, потому что ночью мы тоже встаем, нужно его поправлять, иначе все затекает".
Болезнь никак не влияет на интеллект. То есть Марк все понимает, но не может ничего сделать. Дети со СМА со временем перестают держать голову, двигать ручками и ножками, а потом и вовсе не могут сами дышать.
Анна Пискарёва: "У Марка развилась дыхательная недостаточность. Нам уже сказали, если он не сможет справиться, его, скорее всего, посадят на этот аппарат, просто не дают шансов. Если его посадили на аппарат, то все".
Некоторое время назад спинальную мышечную атрофию научились останавливать с помощью препарата "Спинраза". Родители Марка сумели добиться от регионального Минздрава, чтобы ребенку начали терапию.
Анна Пискарёва: "Для нас сам факт, что болезнь остановила свое развитие, дает большие перспективы".
Полностью лечить таких детей, как Марк, может новое лекарство "Золгенсма". Это препарат генной терапии, способный исправить сломанный ген и достроить его, то есть полностью устранить поломку в организме. Это первое в мире лекарство, которое лечит гены, поэтому и стоимость его огромная - 150 миллионов 343 тысячи 750 рублей.
Мария Маринина, благотворительный фонд "География добра": "Не всем деткам можно колоть "Золгенсма" как спасение окончательное, сдаются определенные анализы, если по анализам ребенок подходит, то родители идут на то, чтобы вколоть".
В России препарат пока не зарегистрирован, хотя в июле компания уже подала заявку, но ждать Марку нельзя, ведь сделать укол можно только до двух лет. Инъекцию совсем недавно сделали Диме Тишунину. Дима до укола не мог самостоятельно поднять голову, зато после него он стоит на коленках и переворачивается.
Историю Димы может повторить и Марк. Тем более, что сейчас российские врачи научились транспортировать и вводить препарат, следовательно, Марку не придется лететь в Америку. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на номер 7522 со словом "живи" и суммой пожертвования. Например: живи 350.
http://www.ntv.ru/novosti/2425983/
Видео Страдающему спинальной мышечной атрофией Марку нужны деньги на спасительный препарат канала СЕГОДНЯ
Оттолкнуть шарик - это очень просто упражнение, но для полуторогодовалого Марка выполнить его - уже маленькая победа. Ребенок страдает спинальной мышечной атрофией первого, самого сложного типа. Такие дети с возрастом не приобретают двигательные навыки, а, наоборот, теряют их.
Анна Пискарёва, мама: "По сути, я - его руки, мы каждый день выполняем всю работу за него, то есть двигаем его, переворачиваем, делаем логопедические упражнения. То есть я полноценный круглосуточный реабилитолог, потому что ночью мы тоже встаем, нужно его поправлять, иначе все затекает".
Болезнь никак не влияет на интеллект. То есть Марк все понимает, но не может ничего сделать. Дети со СМА со временем перестают держать голову, двигать ручками и ножками, а потом и вовсе не могут сами дышать.
Анна Пискарёва: "У Марка развилась дыхательная недостаточность. Нам уже сказали, если он не сможет справиться, его, скорее всего, посадят на этот аппарат, просто не дают шансов. Если его посадили на аппарат, то все".
Некоторое время назад спинальную мышечную атрофию научились останавливать с помощью препарата "Спинраза". Родители Марка сумели добиться от регионального Минздрава, чтобы ребенку начали терапию.
Анна Пискарёва: "Для нас сам факт, что болезнь остановила свое развитие, дает большие перспективы".
Полностью лечить таких детей, как Марк, может новое лекарство "Золгенсма". Это препарат генной терапии, способный исправить сломанный ген и достроить его, то есть полностью устранить поломку в организме. Это первое в мире лекарство, которое лечит гены, поэтому и стоимость его огромная - 150 миллионов 343 тысячи 750 рублей.
Мария Маринина, благотворительный фонд "География добра": "Не всем деткам можно колоть "Золгенсма" как спасение окончательное, сдаются определенные анализы, если по анализам ребенок подходит, то родители идут на то, чтобы вколоть".
В России препарат пока не зарегистрирован, хотя в июле компания уже подала заявку, но ждать Марку нельзя, ведь сделать укол можно только до двух лет. Инъекцию совсем недавно сделали Диме Тишунину. Дима до укола не мог самостоятельно поднять голову, зато после него он стоит на коленках и переворачивается.
Историю Димы может повторить и Марк. Тем более, что сейчас российские врачи научились транспортировать и вводить препарат, следовательно, Марку не придется лететь в Америку. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на номер 7522 со словом "живи" и суммой пожертвования. Например: живи 350.
http://www.ntv.ru/novosti/2425983/
Видео Страдающему спинальной мышечной атрофией Марку нужны деньги на спасительный препарат канала СЕГОДНЯ
Показать
Комментарии отсутствуют
Информация о видео
Другие видео канала
![Маша Бенюк, полтора года, спинальная мышечная атрофия](https://i.ytimg.com/vi/0hVvn9pdEmA/default.jpg)
![София Пындык, 2 года, спинальная мышечная атрофия, спасет аппарат искусственной вентиляции легких](https://i.ytimg.com/vi/-toQBG_UGn0/default.jpg)
![Спинальная мышечная атрофия. Жить здорово! 05.06.2020](https://i.ytimg.com/vi/5X2nyzD_oAI/default.jpg)
![Генетические основы спинальной мышечной атрофии](https://i.ytimg.com/vi/t_nzvVI0XdU/default.jpg)
![В Москве запустили программу скрининга младенцев на спинальную мышечную атрофию](https://i.ytimg.com/vi/Ud7r4k3JTrM/default.jpg)
![Арнелла Персаева проходит реабилитацию после инъекции препарата Zolgensma](https://i.ytimg.com/vi/XDemViz5LqU/default.jpg)
![Россияне со спинально-мышечной атрофией добиваются регистрации важного препарата](https://i.ytimg.com/vi/gfdNsuH71Cs/default.jpg)
![Ее зовут русалкой. У Ани Козловой неизлечимое заболевание - мышечная атрофия](https://i.ytimg.com/vi/HFPew_7h9Hc/default.jpg)
![Дрожжина подала иск к дочери Баталова в надежде избежать тюрьмы](https://i.ytimg.com/vi/BxH57V5mzM8/default.jpg)
![Поля Кожемякина, 2 года, спинальная мышечная атрофия, тетрапарез](https://i.ytimg.com/vi/pHeA4b3BQ34/default.jpg)
![У моей дочери СМА: Катя | Быть мамой](https://i.ytimg.com/vi/7HOOh3G1c1M/default.jpg)
![Родители страдающих СМА детей вынуждены судиться с Минздравом за спасительный препарат](https://i.ytimg.com/vi/aJpcH_ywGAs/default.jpg)
![СМА - не приговор: как Софийка благодаря Вам отправилась на лечение | Вікна-Новини](https://i.ytimg.com/vi/EawdNzGfcqQ/default.jpg)
![Лотерея ценою в жизнь: самое дорогое лекарство в мире будут назначать по жребию - Россия 24](https://i.ytimg.com/vi/dA2GvtBU4tI/default.jpg)
!["Школа родителя" - СМА причина и диагностика - Н.Ветрова](https://i.ytimg.com/vi/iDcufOSly-E/default.jpg)
![Самое дорогое лекарство в мире | Сколько стоит и что лечит?](https://i.ytimg.com/vi/Ch2mTzUogLU/default.jpg)
![Живет с СМА: Лена | Быть молодым](https://i.ytimg.com/vi/xMFSMxV6B2I/default.jpg)
!["Умирайте спокойно": тяжелобольной девушке отказали в уколе за 7 миллионов](https://i.ytimg.com/vi/U8eKXRol-yw/default.jpg)
![Поможем Амиру побороть серьёзную болезнь СМА-1](https://i.ytimg.com/vi/h_NnnUNYEl8/default.jpg)
![Андриан Полещук | Сбор средств на лечение спинальной мышечной атрофии](https://i.ytimg.com/vi/BpSvTtZuIPg/default.jpg)