Kenos kurzes Leben (2019) wenn Kinder sterben müssen

Im Frühjahr 2010 trifft Menschen hautnah-Autor Jan Schmitt den achtjährigen Keno und seine Mutter Karin zum ersten Mal. Wenige Wochen zuvor hat sie die Prognose bekommen: In spätestens drei Jahren soll Keno tot sein. Ihr Kind, das bislang ganz normal lebte, lernte, spielte.

Alles fängt mit einem Schielen an, dann sinken die Leistungen des Jungen in der Schule. Keno wird an den Augen operiert, aber sein Zustand verschlechtert sich weiter. Es folgen Untersuchungen, Tests. Schließlich kommt heraus, dass er an „Adrenoleukodystrophie“ leidet. Die extrem seltene Erbkrankheit führt dazu, dass Kinder nach und nach nicht mehr sehen, hören und sprechen können. Sie verlieren alle Sinne und Fähigkeiten, können sich immer weniger bewegen, werden ans Bett gefesselt. Auch Keno wird sich verkapseln, tief in sich selbst.

Seine Mutter erhält Hilfe von einem Kinderpalliativteam. Die Ärzte und Pfleger versorgen Keno, sie sind rund um die Uhr erreichbar. Ohne sie könnte Keno nicht zuhause bleiben. Nur wenige Eltern in Deutschland haben damals diese Unterstützung.

Der Autor begleitet Keno und seine Familie jahrelang, in leichten und schweren Momenten, wenn die Krankheit kurz vergessen wird und wenn sie unbarmherzig ihr Gesicht zeigt. In eindrucksvoller Offenheit berichtet seine Mutter von ihren inneren Kämpfen. Sie spricht vom Sterben und beschreibt dabei, was das Leben eigentlich ausmacht.

Der Film zeigt, wie sehr Eltern sterbender Kinder auf Hilfe angewiesen sind und welch ein Glück es bedeutet, in den Genuss dieser Hilfe zu kommen, eine Hilfe, auf die eigentlich jeder ein Recht hat. Kenos Sterben wird eine Reise, die für alle viel länger dauert als ursprünglich vermutet und die seiner Mutter alle Kraft abverlangt.

Ein Film von Jan Schmitt
Redaktion: Martin Suckow

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