Страдающему врожденной мышечной дистрофией 10-летнему Алёше нужна помощь

Сегодня 10-летнему Алёше из Омска очень нужна железная поддержка, причем в буквальном смысле. У мальчика редкая генетическая патология - врожденная мышечная дистрофия. Сейчас ему очень нужен специальный аппарат - вертикализатор, без которого организм ребенка стремительно перестает нормально функционировать. Стоит это устройство более 600 тысяч рублей. Таких денег у родителей Алёши нет.

Без своего корсета, который 10-летний Лёша называет бронежилетом, ему даже просто сидеть тяжело и больно. Врачи долго не могли понять, что с мальчиком. Диагноз поставили после обследования в Москве в НИИ педиатрии, когда ребенку было 5 лет. Оказалось, что у Лёши редкая генетическая патология - болезнь Ульриха, одна разновидностей врожденной мышечной дистрофии.

Ольга Дзекун, мама Лёши: "При таком диагнозе мышцы перерастают, преобразуются в жир. Соответственно мышечная масса теряется. Контрактуры еще у Лёши коленные, локтевые, тазобедренные. Чтобы вы понимали, что это такое, я покажу, как он руки до конца не может разогнуть".

Заболевание неизлечимо. Практически каждую ночь Лёша спит с аппаратом вентиляции легких. Чтобы состояние не ухудшалось, мальчик должен ежедневно заниматься специальной гимнастикой, без которой не будет этих пока несамостоятельных и неуверенных, но таких важных шагов вперед.

Стоять Лёше помогает громоздкое, но жизненно необходимое устройство - вертикализатор. Минуты стойкости, так про это упражнение говорит сам Леша, - тоже неотъемлемая часть его ежедневного распорядка.

Ольга Дзекун: "Очень важно Лёше кидать мячики, разрабатывать плечо, потому что это помогает ему очень потом и в плавании".

Лёша увлекся хоккеем тогда же, когда начал говорить. В местной команде маленького болельщика с большим сердцем хорошо знают.

Алексей Дзекун: "Папа мне объяснил, что такое хоккей, я у него попросил клюшку, ворота и шайбу с мячиком. Даже сидя я играю в хоккей".

Лёша учится в школе в ортопедическом классе. Мальчик растет и становится более самостоятельным. Сейчас ему нужен новый вертикализатор мобильный, пользоваться которым он сможет без посторонней помощи.

Кира Бугорская, координатор проекта "Помощь детям" благотворительного фонда "Вера": "Этот вертикализатор с пультом управления, с которым может справиться даже ребенок. Он может вертикализировать детей с ростом от 120 до 168 сантиметров. То есть в перспективе, когда ребенок будет расти, он все равно сможет его использовать".

Ольга Дзекун: "Очень важно Лёшу вертикализировать. Это вот прям самое важное, это каждый доктор знает. Если человек постоянно сидит, то внутренние органы неправильно работают, он постоянно должен хотя бы полдня вертикализироваться".

Жизненно важный аппарат, так необходимый Лёше, стоит 635 тысяч рублей. У его семьи таких денег нет. И вся надежда сейчас только на неравнодушных телезрителей. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами. Например, 100.

http://www.ntv.ru/novosti/2505542/

Видео Страдающему врожденной мышечной дистрофией 10-летнему Алёше нужна помощь канала СЕГОДНЯ