Элевидис в России, но не для всех?
Да именно это препарат нужен моему Вове, Элевидис именно его закупил фонд «Круг добра»!
Какая чудесная новость, жаль что не для всех, в том числе и не для нас!💔Так как фонд «Круг добра» выставил определенные критерии для закупки включая и возрастные рамки с 4 до 5 лет включительно. Нашему Вове 7,6 лет и к сожалению, для категории этого возраста препарат не закуплен.😭Хотя Sarepta расширили возрастные рамки, и теперь инструкция звучит с 4 и выше. 👆
Для нас это звучит, как: «ТАК БЛИЗКО, НО ТАК ДАЛЕКО».
Когда и как будут будут вводить Элевидис детям Вовиного возраста знает один Господь Бог. Клиника Дубая готова нас взять из-за отличного состояния Вовы, а теперь еще плюс критери о расширенном возрасте, Вова подходит по инструкции препарата. 🙏 На сегодняшний день это единственный выход для нашей семьи спасти Вову.
Дети Дюшенна ждать не могут у них каждый день на счету. 😭 Я буду биться во все двери и в любом случае за одной из них будет победа!🥇
Реквизиты для сбора средств:
– Номер карты 2202 2080 9980 3240 / +7(918)499-99-81 Заира Масхудовна С. (Сбербанк)
⚠️ ОЧЕНЬ ВАЖНО: в назначении / комментарии / сообщении указать «Вове на лечение / Вове на Элевидис / помощь Вове» – это очень важно, чтоб банк не заблокировал счёт🙏.
#помощьдетям #savevova2024 #срочныйсборналечение #спастижизньВове
Видео Элевидис в России, но не для всех? автора Вова Соловьев | DUCHENNE WARRIOR
Видео Элевидис в России, но не для всех? автора Вова Соловьев | DUCHENNE WARRIOR
Показать
Похожие видео
How To Download PUBG MOBILE Korean (KR) Version In PC - Gameloop EmulatorВова Соловьев - мамаBolt Action Benelli Lupo - Caratteristiche TecnicheПлановая госпитализацияЧто чувствует мама, когда её ребенку поставили смертельный диагноз?ETHNIC FEMALE VOICES | High Quality Ethnic Vocal Loops & Samples + Bonus Construction Kits«Воскресный хвостик» для Вовы Соловьева!Акция помощиLeave The Door Open - Bruno Mars, Anderson .Paak (Guitar Loop Cover)هدلایت و لوپ دندانپزشکی Dr-Kim[FREE] SahBabii Type Beat - “Therapy”Вова Соловьев в дельфинарии1000024467.mp4GarageBand Song Using only Loops[FREE] DETROIT DRUM KIT "HEROINWATER" - SCALLY MILANO x 163ONMYNECK x YN JAY x OG BUDA Vol.2Когда опускаются руки, расправляются крылья!С виду Вова обычный ребёнокЯ хочу жить!Страх, сильный испуг, сильная боязнь😖Цепочка помощи для Вовы!