«У нас есть время до августа»: редкое генетическое заболевание убивает маленького жителя Кубани

«У нас есть время до августа»: редкое генетическое заболевание убивает маленького жителя Кубани Полные грусти глаза, но с верой в сердце и надеждой на светлое будущее: семья Пурышевых из Краснодарского края столкнулась со страшным диагнозом — Миодистрофия Дюшенна, который разделил их жизнь на «до» и «после». О том, как маленький Слава справляется с чудовищной болезнью, и что поможет вернуть его к нормальной жизни рассказала его мама Ульяна. Данное заболевание смертельно и после девяти лет счет идет на месяцы. В 9 лет начинаются необратимые процессы в организме. Болезнь успешно лечат врачи клиники в Дубае. Они делают инфузию геннозаместительной терапии препаратом «Элевидис». Родители должны найти 265 миллионов рублей на лечение Славы. Слава мечтает быть как все – строить планы на будущее, гулять с друзьями, заниматься любимыми увлечениями, а главное, радовать свою сестричку, любящих его родителей и всех родных. Он все понимает, и даже осознает, что может умереть от страшного заболевания, но ни на секунду не сдается и верит, что добрые люди ему помогут. Он всего лишь хочет жить и только неравнодушные люди могут подарить ему такую возможность. Номер мамы Славы – Ульяны: 8(928) 420-25-20. Подробности на сайте: http://bloknot-krasnodar.ru Читайте нас в "Телеграм" https://t.me/bloknotkrasnodar #новости #Краснодар #Кубань #БлокнотКраснодар

Видео «У нас есть время до августа»: редкое генетическое заболевание убивает маленького жителя Кубани автора Блокнот Краснодар