В Чечне подросток с нейрофиброматозом не попала в "Круг добра" из-за бюрократии

Об этом стало известно во время Экспертного совещания по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, которое состоялось 30 января 2025 года в Грозном. По словам президента Национальной Ассоциации «ГЕНЕТИКА» Светланы Каримовой, нарушено данное Конституцией РФ право пациента на лечение. Ситуация усугубляется тем, что из-за несовершенства федеральной нормативно-правовой базы прием жинеспасающей терапии приостановлен на неопределенный срок. "Мама 18-ти летней пациентки обратилась к неврологу и ей сказали подождать. У девушки очень серьезная опухоль, а лечения нет до сих пор нет", - отметила Светлана Каримова. Отметим, что проблема с лекарственным обеспечением при переходе детей с редкими заболеваниями из детской во взрослую поликлиническую сеть не теряет своей актуальности. Участники заседания в Чечне обратились к представителям исполнительной и законодательной власти с просьбой обратить внимание на проблему и решить ее как можно скорее. Нейрофиброматоз — это генетическое заболевание, которое пока еще невозможно вылечить. Но современные методы терапии помогают устранить симптомы и предотвратить развитие осложнений. Полную версию заседания вы можете посмотреть на канале «Геном-Информ»: rutube.ru/video/f0a4... Организатор: НАЦИОНАЛЬНАЯ АССОЦИАЦИЯ "ГЕНЕТИКА" Информационный и технический партнер: ГЕНОМ-ИНФОРМ Давайте помогать орфанным пациентам вместе!

Видео В Чечне подросток с нейрофиброматозом не попала в "Круг добра" из-за бюрократии автора ГЕНОМ-ИНФОРМ