К СПАСЕНИЮ ребенка ЧЕРЕЗ СУД. Дети-смайлики. Борьба за жизнь. СМА и лекарство за 2,5 млн долларов
Спинально-мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. Из-за того, что мышцы теряют связь с нервными клетками, происходит гипотрофия мышц. Кроме того, заболевание также характеризуется скелетными нарушениями (сколиозом, деформациями грудной клетки), из-за ограничения подвижности суставов развиваются контрактуры, постепенно развивается дыхательная недостаточность.
История одной семьи из Ялты: трудности, с которыми они столкнулись при установке диагноза и как они выбивали препарат поддерживающей терапии через суд. Лекарство, которое дает полное излечение от СМА, стоимостью 2,5 млн. долларов.
Реквизиты для помощи:
СБЕР: 4817 7600 3288 3989
РНКБ 2200 0202 1458 5038
Альфа 5559 4938 0905 4829
Ощад 5167 8032 0146 4117
Тинькоф 5536 9139 0720 2648
Яндекс 410011290535771
Киви 89788022338
Инстаграм Мурата, отчеты по сбору средств: https://www.instagram.com/murat_smaylik2020/
00:00 вступление
4:44 про спинразу и суды
7:55 про золгенсма
13:52 спинраза пока не помогает
16:45 комментарии депутата
АБСУРДНАЯ проблема поселка Никита сегодня: https://youtu.be/poDO_v4oTxQ
Мы в Инстаграм www.instagram.com/yaltafamily/
Наш основной канал "Крым глазами местных" www.youtube.com/c/yaltafamily/
Мы ВКонтакте: https://vk.com/yaltafamily
Мы в Facebook: https://www.facebook.com/groups/yaltafamily
Видео К СПАСЕНИЮ ребенка ЧЕРЕЗ СУД. Дети-смайлики. Борьба за жизнь. СМА и лекарство за 2,5 млн долларов канала Yaltafamily Vlog
История одной семьи из Ялты: трудности, с которыми они столкнулись при установке диагноза и как они выбивали препарат поддерживающей терапии через суд. Лекарство, которое дает полное излечение от СМА, стоимостью 2,5 млн. долларов.
Реквизиты для помощи:
СБЕР: 4817 7600 3288 3989
РНКБ 2200 0202 1458 5038
Альфа 5559 4938 0905 4829
Ощад 5167 8032 0146 4117
Тинькоф 5536 9139 0720 2648
Яндекс 410011290535771
Киви 89788022338
Инстаграм Мурата, отчеты по сбору средств: https://www.instagram.com/murat_smaylik2020/
00:00 вступление
4:44 про спинразу и суды
7:55 про золгенсма
13:52 спинраза пока не помогает
16:45 комментарии депутата
АБСУРДНАЯ проблема поселка Никита сегодня: https://youtu.be/poDO_v4oTxQ
Мы в Инстаграм www.instagram.com/yaltafamily/
Наш основной канал "Крым глазами местных" www.youtube.com/c/yaltafamily/
Мы ВКонтакте: https://vk.com/yaltafamily
Мы в Facebook: https://www.facebook.com/groups/yaltafamily
Видео К СПАСЕНИЮ ребенка ЧЕРЕЗ СУД. Дети-смайлики. Борьба за жизнь. СМА и лекарство за 2,5 млн долларов канала Yaltafamily Vlog
Показать
Комментарии отсутствуют
Информация о видео
Другие видео канала
![КРЫМ. АЛУШТА. Впервые пробую ЧЕБУРЕК с ИНЖИРОМ! Дельфинотерапия, Набережная, парк. Погода сегодня](https://i.ytimg.com/vi/YSQ8ZD54Jqg/default.jpg)
![Крымчанка впервые в Москве / Красную площадь сдуло / Экскурсия по Москва-реке](https://i.ytimg.com/vi/qUhd9gIDuG8/default.jpg)
![Ялта. 4 месяца после ПОТОПА. Пострадавшие улицы города. Что с ними сегодня?! Все как есть по факту.](https://i.ytimg.com/vi/LVkZVeqVPxk/default.jpg)
![11 лет в ГАРАЖЕ. Как живет заслуженный деятель Ялты. Реальная история. Люди Ялты сегодня. Крым 2021](https://i.ytimg.com/vi/aS4JWDPjrHc/default.jpg)
![СТРИМ](https://i.ytimg.com/vi/RDS4Y7WuCDc/default.jpg)
![Вкуснейший СУП. Рецепт прабабушки. Польский суп на обед. Легко и без заморочек! Еда Yaltafamily](https://i.ytimg.com/vi/y-QiR9EL1EM/default.jpg)
![3 основных причины болей в ногах. Почему болят ноги и стопы?](https://i.ytimg.com/vi/SYeGpREY1eY/default.jpg)
![Корги Фёдор и новая игрушка! Поисковая развивающая игрушка для собак. Yaltafamily pets](https://i.ytimg.com/vi/tWvsqcXrsAk/default.jpg)
![Ялта. ЖАРА! Ремонт после потопа: улица Ломоносова! Чистка русла. Крым сегодня. Yaltafamily Vlog](https://i.ytimg.com/vi/Db5mBsA4u8Y/default.jpg)
![Эти места в Крыму мало кто показывает - перевал МАН, Лысый Иван и Северная Демерджи.](https://i.ytimg.com/vi/EqqkwVDMaBM/default.jpg)
![ЮБК МЕНЯЕТСЯ. Не ожидали увидеть такое. ПРОЦВЕТАЮЩИЙ посёлок Крыма. Россия приводит КУРОРТ в порядок](https://i.ytimg.com/vi/gfa_O1KuScY/default.jpg)
![Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией](https://i.ytimg.com/vi/Ne9-fiOSj-w/default.jpg)
![Один день мамы двух детей-инвалидов: ключ к выживанию](https://i.ytimg.com/vi/Js3YeBkFoQY/default.jpg)
![Катаемся по ночной Москве / We ride around Moscow at night](https://i.ytimg.com/vi/WKBVRxOkGlM/default.jpg)
![Мужское / Женское - Мальчик у озера. Выпуск от 03.10.2018](https://i.ytimg.com/vi/ABX7RdmO2tA/default.jpg)
![Крымчанка впервые в Москве / ВДНХ / Масштаб поражает](https://i.ytimg.com/vi/t1wdYx8Nq7E/default.jpg)
![Супер-еда против глистов. Жить здорово! 31.03.2016](https://i.ytimg.com/vi/nkPsPO_EvJ8/default.jpg)
![КРЫМ это место долго СКРЫВАЛИ от глаз ТУРИСТОВ. Бор-Кая ТАЙНЫ белой горы. Храм внутри каменной глыбы](https://i.ytimg.com/vi/DzY1KXblBP8/default.jpg)
![Уехали, но не в Турцию, как мы провели субботу?](https://i.ytimg.com/vi/7EBQEiHyVpQ/default.jpg)
![УЧИМСЯ СОБЛЮДАТЬ РЕЖИМ ТРУДА И ОТДЫХА ПРАКТИЧЕСКОЕ РУКОВОДСТВО ЧАСТЬ 1](https://i.ytimg.com/vi/W1kJHcgFkcM/default.jpg)