Nony l'hommage "on a tous un Ange" MUZIFOLIZZZ 2012

Virginie et Patrick, les parents d'Anthony Méo disparu le 25 avril 2011 à l'âge de 13 ans, organisaient SAMEDI 2 JUIN 2012 soir à Meythet une soirée de remerciement à destination de tous ceux qui les ont aidé, soutenu ... Une soirée d'émotion, de partage...

Cette maladie....

L'épidermolyse bulleuse est une maladie de la peau , une maladie génétique orpheline qui concerne aujourd'hui moins d'une naissance sur 50000.
Elle se traduit
- Par la destruction de l'épiderme.
- Par la formation de bulles remplies de sang ou non de décollement de la peau entraînant des soins au quotidien tels ceux d'un grand brûlé.
- par le risque d'atteinte de la cornée de l'oeil pouvant entraîner la perte totale de la vue.
- Par le rétrécissement de l'oesophage empêchant toute alimentation normale , Anthony est nourri uniquement par sonde toutes les nuits.

Il existe une vingtaine de type d'épidermolyse bulleuses allant de formes dites simples à des formes mutilantes , voire mortelles.

LA RECHERCHE MEDICALE EST PRIMORDIALE

A cette fin les fonds récoltés par l'association se verront attribués de manière transparente : Chaque euro utilisé pour le soutien d'anthony et de sa famille, verra en parallèle un autre euro versé à la recherche médicale.

C'est en effet le seul espoir que les malades ont et gardent de pouvoir un jour pousser les lourdes portes qui mèneront à la guérison.

POURQUOI L'ANGE NONY

Association crée en juin 2006 pour financer la recherche médicale mais aussi pour soutenir Anthony Méo dans sa lutte quotidienne et l'aider à réaliser ses rêves

Видео Nony l'hommage "on a tous un Ange" MUZIFOLIZZZ 2012 канала Cedric Annecy