Jornada- 'Situación actual de las Enfermedades Raras en España'

La Fundación Ramón Areces, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizan el 23 de abril esta jornada en la que, entre otros, intervienen:
-Raquel Blanco (neuropediatra, Hospital Universitario Central de Asturias)
-Juan Bueren (Jefe de Grupo, CIBERER)
-Juan Carrión (presidente FEDER y Fundación FEDER)
-Daniel de Vicente (Junta Directiva, FEDER)
-Beatriz Gómez González (gestora Actividad Científica, CIBERER)
-Gloria González Aseguinolaza (presidenta Sociedad Española Terapia Génica)
-Pablo Lapunzina (director científico, CIBERER
-Isabel Motero (directora FEDER y Fundación FEDER)
-Julián Nevado (Instituto de Genética Médica y Molecular, Hospital La Paz)
-Marcos Timón (Jefe de Área, División de Productos Biológicos, Terapias Avanzadas y Biotecnología, Agencia Española del Medicamento)

La complejidad asociada al diagnóstico, tratamiento y gestión de los pacientes con enfermedades raras es una clara necesidad que requiere colaboración entre entidades que aporten diferentes visiones para entender la dimensión del problema en España. Esta jornada profundizará en el entorno multifacético de las enfermedades raras identificando el alcance del desafío con expertos que desgranarán la intrincada red de retos y oportunidades que rodean el diagnóstico, el tratamiento y el acceso de los pacientes a recursos para la gestión de las enfermedades raras. Los expertos aportarán su visión sobre el panorama de la evolución de las herramientas de diagnóstico y su impacto en la atención al paciente, así como los retos en el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos y al diagnóstico temprano. Se explorarán los enfoques terapéuticos actuales y más innovadores, incluyendo las terapias avanzadas como las revolucionarias terapias génicas, que pueden ofrecer esperanza a quienes padecen enfermedades raras. Se abordarán conceptos como el reposicionamiento de fármacos, el uso compasivo o la optimización de los diseños de ensayos clínicos adaptados a poblaciones con enfermedades raras.

Habrá tres mesas redondas donde reuniremos a expertos y partes interesadas para abordar el alcance del problema de las enfermedades raras en España. Partiendo de la definición, prevalencia e impacto de las enfermedades raras, los ponentes abordarán los numerosos desafíos a los que se enfrentan tanto los pacientes como los investigadores de la mano de organizaciones clave en el apoyo de pacientes de enfermedades raras como FEDER y de CIBERER, quien impulsa la investigación de nuevas técnicas de diagnóstico y terapias avanzadas.

La jornada es una oportunidad única para interactuar con líderes en el campo, obtener información sobre las últimas investigaciones e innovaciones, y fomentar la colaboración hacia la mejora de los resultados para las personas afectadas por enfermedades raras.

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