Життя з муковісцидозом: фільм та реальність

https://zolochiv.net У Золочівському кінотеатрі відбулася прем'єра фільму “За 5 кроків до кохання” про хлопця та дівчину, хворих на кістозний фіброз або, як його ще називають, #муковісцидоз. Це спадкова хвороба, яка супроводжується ускладненням дихання та потребує пересадки легенів – ось вирок, про який вони знають з дитинства. Хвороба вражає легені, потові залози та травну систему, викликаючи хронічні респіраторні та травні проблеми. Головні герої фільму Стелла та Вілл проходять #лікування у одній клініці. Проте через особливості протікання хвороби, пацієнти не можуть наближатися один до одного. Будь-яка найменша інфекція, не помітна для здорової людини, для них може стати смертельною. Безумовно, що глядачів вразив #фільм, після кінопоказу майже всі виходили із заплаканими очима.
Це фільм, а реальність така, що в Україні частота муковісцидозу становить 1 на 2300 новонароджених, тобто, кожний рік народжується 250—300 хворих дітей. У світі щороку реєструють більш 45000 випадків муковісцидозу. У нашому районі теж, є діти, які мають такий страшний діагноз.Мама дитини хворої на муковісцидоз Оксана Красовська розповіла про проблеми із якими доводиться стикатися дітям та їх батькам щодня. Також пані Оксана звернулася до влади, і повідомила, що батьки хворих дітей хочуть "круглого столу" з владою, з медициною, також просять щоб у Золочівському районі було безперервне фінансування постанови Кабінету Міністрів України № 1303 "Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань", по якій передбачено безоплатні ліки для людей із таким діагнозом.

Видео Життя з муковісцидозом: фільм та реальність канала ЗОЛОЧІВ.НЕТ