Forderungskatalog Epilepsie - NO GO keine Anfälle mehr #epilepsy #epilepsie #neurology #neurologie

- ich will keine Anfälle mehr
- ich lasse mich nicht verunsichern und ich lasse mich nicht unterkriegen
- ich poche auf meine Grundrechte
- ich lasse mich nicht diskriminieren
- ich werde selbst aktiv, und suche im Internet nach verfügbaren Informationen zu meiner Krankheit wenn ich im Internet oder in der Bibliothek oder in Büchern nix finde, frage ich meinen Arzt Löcher in den Bauch
- ich lasse mich nicht in 10 min Sprechzeit beim Arzt ab frühstücken, das reicht mir nicht
- ich mache meinen Arzt darauf aufmerksam, dass er mich voll und ganz über die Anfälle, die ich habe, zu informieren hat
- wenn mir mein Arzt das Autofahren verbietet, will ich das schriftlich haben, und ich will auch schriftlich haben, wie lange das Fahrverbot gilt
- wenn mir mein Arzt Medikamente verordnet, will ich, dass er oder sie mich genau über die zu erwartenden Nebenwirkungen aufklärt, wie ich meine Medikamente zu nehmen habe, will ich schriftlich haben
- ich will, dass mein Arzt in der Woche Mo-Fr von 8:00 Uhr bis 18:00 Uhr telefonisch erreichbar ist, in den anderen Zeiten, will ich eine kostenlose Notfallnummer haben
- ich will, dass meine Epilepsie auch im Beruf berücksichtigt wird, ich will einen sicheren Job ohne Gefahr und ohne, dass ich wegen der Epilepsie schief angeguckt werde.
- ich will dass die Behandlung bei allen Neurologen gleich standardisiert ist. Es kann nicht sein, dass es Neurologen gibt, die von Epilepsie so gut, wie keine Ahnung haben. Es kann auch nicht sein, dass mir nur ein Epileptologe helfen kann. Epilepsie ist eine so verbreitete Krankheit. Medizinstudenten müssen das in der Universität lernen. Epilepsie sollte im Fachgebiet Neurologie Pflichtfach werden.
- wenn ich wegen eines Anfalls mit dem Notarztwagen ins Krankenhaus komme, erwarte ich in jedem Krankenhaus sehr gute Bedingungen um epilepsiekranke Patienten zu behandeln.
- ich erwarte von meinem Hausarzt, dass er in der Lage ist, meine nächsten Angehörigen aufzuklären, was im Anfallsfall zu tun ist.
- ich will das auch mein Hausarzt mir die Epilepsie Medikamente verschreiben kann und nicht nur der Neurologe.
- wenn ich zum Video Monitoring muss, will ich nicht 3 Monate auf einen Termin warten. 1 Monat Wartezeit ist völlig okay.
- in jeder größeren Stadt sollte es Epilepsie Ambulanzen geben, die von Montags bis Freitags 8:00 Uhr bis 18:00 Uhr geöffnet haben.
- ich will, dass die Pharmaindustrie viel mehr forscht und bessere Medikamente mit wesentlich weniger Nebenwirkungen zur Verfügung stellt.
- ich will, dass ich wesentlich mehr, als bisher, über Medikamentenstudien aufgeklärt werde.
- ich will, dass die notwendigen Tierversuche auf ein Minimum reduziert werden.
- ich will bunte hübsche Tabletten schlucken.
- ich will, wenn ich wegen der Epilepsie operiert werde, genau über die Risiken aufgeklärt werden. ich will, dass es wesentlich mehr Häuser in Deutschland gibt, als bisher, die eine solche Operation anbieten.
- ich will, dass Neurologen und Epileptologen nur höchstens 8 Stunden pro Schicht arbeiten, damit sie ausgeruht zum Patienten kommen. ich will, dass es keine Doppelschichten mehr für Ärzte gibt.
- ich will, dass mein zuständiger Apotheker nicht den Job meines Arztes machen muss. Es ist Aufgabe meines Neurologen und meines Hausarztes mich über die Nebenwirkungen und Wirkungsweise der Medikamente aufzuklären.
- ich will, dass Epi-care oder andere Epilepsie Meldegeräte kostenlos für mich sind.
- ich will, dass ich im Bedarfsfall einen Anfalls Melde Hund kostenlos bekomme. so ein Tier soll mich im Regelfall 10 Jahre seines Lebens begleiten. Für sein Training und das Futter soll die Krankenkasse die Kosten übernehmen.
- ich will, dass ich nicht mehr darauf achten muss ob aut. idem angekreuzt wurde oder nicht. Ich erwarte stets die besten und wirkungsvollsten und nebenwirkungsärmsten Medikamente.
- ich will, dass jeder Epilepsiepatient ohne großes Theater einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen B; G; H; erhält. Ich will, dass die Ausstellung eines solchen Ausweises nicht länger, als 1 Monat dauert.
- ich will, wenn ich Auto fahre und berufstätig bin und aufs Auto angewiesen bin, dass mir im Anfallsfall bei Fahrverbot, ein Fahrdienst für die gesamte Zeit vom Arbeitsamt bezahlt wird.
- ich will, wenn ich schwanger werde und Antiepileptika schlucke, dass jeder Frauenarzt bestens Bescheid weiß. Ich will schon im Vorfeld abklären, dass ich nur Medikamente bekomme, mit denen eine Schwangerschaft möglich ist.
- ich will, dass mein epilepsiekrankes Kind in jedem deutschen Kindergarten aufgenommen wird und dort nicht ausgegrenzt wird.
- wenn mein epilepsiekrankes Kind in die Schule kommt, erwarte ich dass der dortige Direktor über die Krankheit Epilepsie Bescheid weiß, und im Falle des Anfalls die erforderlichen Maßnahmen ergreift.
- ich erwarte von allen Ärzten, Sanitätern, Lehrern und Ausbildern, dass sie im Umgang mit der Krankheit Epilepsie geschult sind, und im Falle eines Anfalls helfen können.

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