Миодистрофия Дюшенна: дожить до 18 и не исчезнуть.

7 сентября весь мир говорит о редком генетическом заболевании, которое встречается у одного из 5 тысяч мальчиков на земле. Ну, то есть нам хотелось бы, чтобы весь мир об этом говорил.

Говорил о том, что эта болезнь не заразная, что причина её в поломке гена дистрофина, что проявляется она в прогрессирующем ослабевании всех мышц. Это когда сначала слабеют ноги, затем руки, потом тяжело дышать становится, и постепенно тело парализует полностью. И что в возрасте 10 лет, как правило, ребенок уже теряет способность передвигаться без посторонней помощи. А ещё о том, как важна ранняя диагностика и ежедневная поддерживающая терапия. Это ведь день осведомленности.

Но больше всего нам хотелось бы, чтобы мир узнал, что продолжительность жизни в России таких мальчиков, как правило, ограничена 20–25 годами. А в остальном мире это 30–40 лет. Потому что есть хороший уход и реабилитация. А у нас часто даже не могут диагностировать вовремя заболевание.

Наша команда работает над тем, чтобы эта осведомленность была и у пациентов, и у врачей. И чтобы учёные обратили на эту поломку внимание и инициировали новые исследования, чтобы врачи в любом самом удаленном уголке нашей страны получили доступ к рекомендациям по миодистрофии Дюшенна, чтобы а редкие мальчишки получали своевременное и современное лечение. Мы хотим, чтобы каждый такой мальчик (болезнь поражает мальчиков) получал медицинскую помощь, хотим обучить пациентов и их семьи уходу, навыкам общения, основам патронажной помощи.

А еще нам хочется, чтобы мир, в котором живут наши храбрые мальчики, был действительно инклюзивным. Чтобы они могли въехать на коляске в парадную, спуститься с пятого этажа, оказаться на экскурсии и не бояться быть осмеянными. Могли бы работать, пока у них время есть. Путешествовать. Чтобы видя их на улице, люди улыбались, здоровались, а не смотрели с жалостью, страхом и ужасом.

Чтобы помочь храбрым Мио-мальчишкам нужно всего лишь 60 секунд и доброе сердце.
https://mymiofond.ru/pomoch/

Спасибо!

Команда "МойМио"

Видео Миодистрофия Дюшенна: дожить до 18 и не исчезнуть. канала МОЙМИО Фонд