Eva (6) darf nicht schlafen - Leben mit dem Undine-Syndrom | stern TV

Am 12. September 2013 kommt Eva in der Medizinischen Hochschule Hannover zur Welt. Und das ist ihr großes Glück! Denn dort arbeiten Ärzte, die auf Atemwegsstörungen spezialisiert sind. Die Schockdiagnose: Eva hat CCHS, das so genannte #Undine Syndrom.

Das ist eine genetische Erkrankung, die auch angeboren ist. Die Menschen kommen damit auf die Welt – Die haben diese Erkrankung das ganze Leben lang .
Es bedeutet , dass der Mensch im Schlaf nicht atmet. Wenn Eva einschläft atmet sie nicht und sie würde sterben wenn man sie nicht beatmet.

Über einen Schlauch wird Eva mit Sauerstoff versorgt. Aber das ist keine Dauerlösung. Als sie vier Wochen alt ist, schneiden die Ärzte ein Loch in ihre Luftröhre, um das Beatmungsgerät anzuschließen. Seitdem muss immer jemand bei Eva sein, rund um die Uhr. Ihr Kinderzimmer gleicht einer Intensivstation.

Wie ist das Leben mit dem Undine-Syndrom?

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stern TV, 01.07.2020, 22:15 Uhr, RTL

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