И снова о паллиативной помощи и её проблемах

✅ И снова о паллиативной помощи и её проблемах.
⠀
Подопечный БФ "Солнце в ладошках" Захар Лобачёв -
инвалид детства. В результате органического поражения головного мозга он страдает ДЦП, не видит и не слышит, является носителем гастростомы. Его состояние усугубляется тяжёлой формой эпилепсии и гипотрофии 3-й степени. В свои 10 лет мальчик весит 13 кг.
⠀
✍🏻 Такие больные, согласно Федеральному закону № 178-ФЗ "О государственной помощи", должны получать льготные лекарства. Для поддержания жизненных сил мальчику ежедневно требуются специализированные питательные смеси. В месяц необходимо 18 банок (стоимость одной банки от 800 до 2500 руб.). За годы болезни смеси были выделены только один раз (ноябрь 2018 г.).
⠀
😞 Захар постоянно находится на 4 противосудорожных препаратах. Кроме этого, ему назначен "диазепам" (60 ампул в месяц) и "дроперидол". За 2 года назначения "диазепам" получен по льготе лишь 1 раз. С начала этого года не выделялся и препарат "Кеппра" (стоимость 3500 руб.). А это только часть того, что необходимо ежемесячно. Надо ли говорить о том, сколько денег требуется для ухода за ребенком?
⠀
⚠ Многочисленные личные обращения родителей в Министерство здравоохранения Краснодарского края переадресовывались в ГБУЗ Детскую городскую поликлинику №1. А иногда просили проявить терпение, мотивируя тем, что заключение необходимого контракта ожидается со дня на день. Но дни переходили в месяцы, а проблема так и не решалась.
⠀
Удивительно, что в платном отделе любой аптеки края эти дорогостоящие лекарства приобрести можно, а по льготе получить их трудно.
⠀
Наш фонд по мере возможности оказывает помощь семье. Другие фонды, как правило, отказывают в поддержке, мотивируя тем, что таких, как Захар, должно обеспечивать государство.
⠀
🙁 К сожалению, таких семей много. И только им известно, чего по-настоящему стоят звонки и хождения по госструктурам и инстанциям. То родители "бьются" с ФСС за инвалидные коляски, различные реабилитационные средства и даже за качество подгузников (в случае Захара - это не мелочь), годами стоят в очередях. Компенсация же за приобретенные средства собственными силами совершенно не адекватна и мизерна.
⠀
🙌 Такие семьи даже создали сообщество, объединяющее их. Среди детей в них есть находящиеся на ИВЛ, полностью парализованные, их оставить на кого-либо просто опасно. Большинство родителей были вынуждены овладеть принципами паллиативного ухода. Детские комнаты в квартирах и домах имеют реабилитационное и реанимационное медицинское оборудование, приобретенное с помощью благотворительных фондов и собственных сборов родителей. Общими усилиями постепенно создаются возможности домашнего лечения, нахождения ребенка в семье.
⠀
✅ Специалистами подсчитано, что интенсивная терапия в стационарных условиях обходится государству гораздо дороже. И конечно, в семье дети активнее и лучше адаптируются к окружающей среде. Психологические преимущества домашней обстановки очевидны.
⠀
⚠ Родительские усилия, конечно, огромные, но родительские силы не безграничны. Без реальной помощи и внимания государства эти дети обречены.
⠀
✍🏻 Для решения обозначенных проблем родители Захара вынуждены были обратиться в редакцию 5 Федерального телевизионного канала. Благодаря вмешательству СМИ и краевой прокуратуры, по распоряжению краевого Минздрава, смесь и препараты для Захара были выделены в кратчайший срок.
⠀
😞 Но радость оказалась короткой, ведь у родителей мальчика, как и у других родителей, нет гарантии, что ситуация не повторится в следующем месяце.
⠀
⚠ Такие семьи не жалуются, они каждый день самостоятельно ведут борьбу за жизнь своих детей. Но эти дети нуждаются в постоянной государственной опеке, согласно законодательству и здравому смыслу.

Видео И снова о паллиативной помощи и её проблемах канала Солнце в ладошках