В Красноярске из-за отсутствия льготного препарата умер мальчик
Трагическая история одной семьи из Красноярска. От редкой болезни, неделю назад умер двухлетний мальчик Захар Рукосуев. И теперь с тем же диагнозом за жизнь борется его брат. Родители в отчаянии просят о помощи. Но лекарство — это один из самых дорогих в мире препаратов. Почему от сбора пожертвований на него отказываются благотворительные фонды и кто тогда должен помочь таким детям? В нашем сюжете.
Домашнее видео-поздравление записано 25 декабря, перед самым новым годом. Светлана и все ее трое детей поют песню из мультфильма «Холодное сердце». Самый младший, Захар, радостно улыбается. Его не стало в начале февраля. Сегодня отец Захара вышел на одиночный пикет перед домом правительства, чтобы попытаться спасти своего второго сына с таким же диагнозом.
Никита Рукосуев:
— Узнали где-то на 8 месяцах жизни, что маленько слабость мышц, сначала было не совсем понятно, поехали, сдали в Москву анализ, все подтвердилось — СМА. Так же у второго сына у Добрыньки, мне просто надо самому для себя понять, когда мы начнем лечить второго ребенка. У нас есть заключение врачебной комиссии, есть назначение, почему этого не происходит — непонятно.
СМА — спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. У больного отмирают двигательные нейроны спинного мозга, отказывают ноги и перестают работать межреберные мышцы, ребенок разучивается самостоятельно глотать и дышать. При этом ментально такие дети развиваются как все сверстники. СМА неизлечима, но остановить, и жить с этой болезнью можно. Пример — участница Евровидения Юлия Самойлова. Несколько лет назад учеными был разработан препарат «Спинраза». Его цена — 47 миллионов рублей в первый год лечения. И примерно по 23 миллионов каждый последующий год жизни человека. В российских благотворительных фондах зачастую отказывают таким больным.
Митя Алешковский, председатель совета благотворительно фонда «Нужна помощь»:
— Только бюджет может покрыть такие суммы, реально рассчитывать на то, что подобную проблему решит какая-либо благотворительная организация, это просто глупости, мне абсолютно достоверно известно, что сейчас премьер-министр Мишустин занимается этой темой лично, погружен в нее очень глубоко, и это во мне рождает некую надежду.
Сейчас в Красноярске 16 больных СМА, в стране около 1000. Чтобы помочь им всем на закупку «Спинразы» требуется около 50 миллиардов рублей. Для бюджета страны, уверен известный российских благотворитель, сумма вполне посильная. В США, Испании, Польше закупкой этого лекарства уже занимается государство. В России «Спинраза» прошла сертификацию в августе 2019-го, но препарат до сих пор не дошел до больных. Сегодня в краевом Минздраве впервые заявили, что готовы начать закупки.
"Отрабатывается возможность объявить закупку лекарства по тем пациентам, по которым есть заключение врачебной комиссии федерального института педиатрии Вельтищева. Лекарство новое, зарегистрировано в августе 2019 года, клинических рекомендаций, как и по какой схеме лекарство применять, нет. В заключении федерального центра будет указан режим введения. Как только такой документ будет на руках у родителей, Минздрав края будет готов объявить закупку. К сожалению, мальчик Захар, больной СМА, такого заключения федерального центра не дождался, консультация была назначена на июнь этого года.
Главное, чего пока нет в ответе Минздрава это точных сроков поставки лекарства. Именно этого больше всего на свете ждут родители смайликов, так они сами называют детей больных СМА.
Видео В Красноярске из-за отсутствия льготного препарата умер мальчик канала prima_tv
Домашнее видео-поздравление записано 25 декабря, перед самым новым годом. Светлана и все ее трое детей поют песню из мультфильма «Холодное сердце». Самый младший, Захар, радостно улыбается. Его не стало в начале февраля. Сегодня отец Захара вышел на одиночный пикет перед домом правительства, чтобы попытаться спасти своего второго сына с таким же диагнозом.
Никита Рукосуев:
— Узнали где-то на 8 месяцах жизни, что маленько слабость мышц, сначала было не совсем понятно, поехали, сдали в Москву анализ, все подтвердилось — СМА. Так же у второго сына у Добрыньки, мне просто надо самому для себя понять, когда мы начнем лечить второго ребенка. У нас есть заключение врачебной комиссии, есть назначение, почему этого не происходит — непонятно.
СМА — спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. У больного отмирают двигательные нейроны спинного мозга, отказывают ноги и перестают работать межреберные мышцы, ребенок разучивается самостоятельно глотать и дышать. При этом ментально такие дети развиваются как все сверстники. СМА неизлечима, но остановить, и жить с этой болезнью можно. Пример — участница Евровидения Юлия Самойлова. Несколько лет назад учеными был разработан препарат «Спинраза». Его цена — 47 миллионов рублей в первый год лечения. И примерно по 23 миллионов каждый последующий год жизни человека. В российских благотворительных фондах зачастую отказывают таким больным.
Митя Алешковский, председатель совета благотворительно фонда «Нужна помощь»:
— Только бюджет может покрыть такие суммы, реально рассчитывать на то, что подобную проблему решит какая-либо благотворительная организация, это просто глупости, мне абсолютно достоверно известно, что сейчас премьер-министр Мишустин занимается этой темой лично, погружен в нее очень глубоко, и это во мне рождает некую надежду.
Сейчас в Красноярске 16 больных СМА, в стране около 1000. Чтобы помочь им всем на закупку «Спинразы» требуется около 50 миллиардов рублей. Для бюджета страны, уверен известный российских благотворитель, сумма вполне посильная. В США, Испании, Польше закупкой этого лекарства уже занимается государство. В России «Спинраза» прошла сертификацию в августе 2019-го, но препарат до сих пор не дошел до больных. Сегодня в краевом Минздраве впервые заявили, что готовы начать закупки.
"Отрабатывается возможность объявить закупку лекарства по тем пациентам, по которым есть заключение врачебной комиссии федерального института педиатрии Вельтищева. Лекарство новое, зарегистрировано в августе 2019 года, клинических рекомендаций, как и по какой схеме лекарство применять, нет. В заключении федерального центра будет указан режим введения. Как только такой документ будет на руках у родителей, Минздрав края будет готов объявить закупку. К сожалению, мальчик Захар, больной СМА, такого заключения федерального центра не дождался, консультация была назначена на июнь этого года.
Главное, чего пока нет в ответе Минздрава это точных сроков поставки лекарства. Именно этого больше всего на свете ждут родители смайликов, так они сами называют детей больных СМА.
Видео В Красноярске из-за отсутствия льготного препарата умер мальчик канала prima_tv
Показать
Комментарии отсутствуют
Информация о видео
Другие видео канала
![В Красноярске задержали отца погибшего от СМА ребенка](https://i.ytimg.com/vi/874rRfTEnn0/default.jpg)
![В Красноярске отец умершего ребёнка вышел на одиночный пикет](https://i.ytimg.com/vi/tft3Xg3BWOQ/default.jpg)
![Рабочим, ремонтирующим цирк, два месяца не платят зарплату](https://i.ytimg.com/vi/L-yPCd_YTu8/default.jpg)
![В Красноярске на улице жестоко избили многодетную мать, она скончалась в больнице: репортаж](https://i.ytimg.com/vi/vf0Gdyr4iEM/default.jpg)
![10-летний челнинец погиб страшной смертью, угодив в трубопровод насосной станции с/о "Прибрежный"](https://i.ytimg.com/vi/xFy033neqaw/default.jpg)
![Смертельный прыжок: школьница погибла в батутном центре Тюмени - Россия 24](https://i.ytimg.com/vi/v2vIB2KPDhk/default.jpg)
![В Башкирии школьник погиб, пытаясь устроить огненное шоу](https://i.ytimg.com/vi/r3xgYlDDFUk/default.jpg)
![Криповая хренатень: Звуколовы](https://i.ytimg.com/vi/DtQcyzdYs-0/default.jpg)
![Плей-офф первенства Иркутской области. Сезон 2021. День 4](https://i.ytimg.com/vi/dLgSfaPnvEs/default.jpg)
![Погиб, уронив айфон в ванную. Ребёнка в Москве убил 4S. Как так?..](https://i.ytimg.com/vi/hIcgb9riEqo/default.jpg)
![Неожиданная смерть младенец в день крещения - Следствие ведут экстрасенсы - Выпуск 199 - 02.03.15](https://i.ytimg.com/vi/-puL1GwHp5Y/default.jpg)
![Роковой укол?! | родители требуют наказать врачей за смерть](https://i.ytimg.com/vi/1YYkPioaEko/default.jpg)
![160 млн рублей на лекарство от СМА собрала семья из Екатеринбурга](https://i.ytimg.com/vi/VVZQWZUwE9A/default.jpg)
![Вечерний канал «Прима» — 16.04.2021](https://i.ytimg.com/vi/JGgGSE7kM_k/default.jpg)
![Страдающие спинально-мышечной атрофией дети ждут обещанного лекарства](https://i.ytimg.com/vi/XdvIKJvZr6I/default.jpg)
!["Специальный репортаж": Как работают КЛАДМЕНЫ / Закладчики и сколько зарабатывают?](https://i.ytimg.com/vi/GoDN9m4XA0Q/default.jpg)
![В крае прошел третий этап всероссийских учений](https://i.ytimg.com/vi/oWau4pCvpXk/default.jpg)
![Детям раздают конфеты, накачанные наркотиками. Великий перепост](https://i.ytimg.com/vi/KQkaYaHwC4Y/default.jpg)
![В Красноярске в Студгородке рушится дорога рядом с домом](https://i.ytimg.com/vi/LP-2oeuGeyk/default.jpg)
![Красота. Лицо | Большой скачок](https://i.ytimg.com/vi/bMbCv26FZhE/default.jpg)