Как жить с неизлечимыми и редкими заболеваниями? Лида Мониава/ Татьяна Лазарева

Этот выпуск стал возможен благодаря проекту «Редкое искусство помогать» - информационной кампании, направленной на привлечение внимания общества к проблеме редких (орфанных) заболеваний.
“Может ли лечение стоить, как мировой шедевр? Может. Для людей с редкими заболеваниями” - так звучит слоган и главная идея проекта, рассказывающего о том, что помощь “редким” людям - это искусство. А лечение и лекарства – шедевры науки, которые могут спасти тысячи жизней.
Проект «Редкое искусство помогать» объединяет российские благотворительные фонды, поддерживающие орфанных пациентов. Это фонды «Дети-бабочки», «Подсолнух», «Хрупкие люди», «Дом с маяком», Фонд борьбы с лейкемией, «МойМио», «Семьи СМА», «География добра», «Живи сейчас».
Организаторы проекта - креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg, а также группа компаний philin + philgood.
https://rare-art.ru

Лида Мониава - учредитель и директор по развитию первого детского хосписа в России «Дом с маяком»

Facebook Лиды:
https://www.facebook.com/lida.moniava

00:00 Лида Мониава - соучредитель и директор по развитию первого детского хосписа в России «Дом с маяком»
02:40 Как появился «Дом с Маяком»?
Что такое паллиативная помощь? Чем отличается качественная паллиативная помощь?
05:20 Оказание паллиативной помощи на дому. Дети с неизлечимыми заболеваниями. Почему люди перестают делать аборты и отказываться от тяжелобольных детей?
11:27 Как можно помочь родителям тяжелобольных детей? Что важно знать? Как снизить «травму» от появления ребенка с неизлечимым диагнозом?
16:00 Особенные дети в мире здоровых детей. К чему может привести разделение? Опыт Европы.
19:06 Как оценить «эффективность» расходования финансов в паллиативной помощи?
21:52 Возможно ли перераспределение бюджетов и изменение условий жизни детей с тяжелыми заболеваниями?
23:51 Как общество может помогать семьям с особенными детьми? Как становятся волонтерами?
30:41 Эмоциональное выгорание у ухаживающих за больными тяжелыми заболеваниями. Как избежать?
34:56 Профессиональные работники социальной сферы: персональные помощники, сиделки, няни.
38:15 Финансирование в благотворительности. Спасти одного ребенка или нескольких?
47:05 Как повысить уровень информированности общества?
52:25 Доступная среда. Что значит доступная среда? Это возможность посещения мест, зданий и помещений, возможность получения услуг, пользования приспособлениями для всех: и для обычных людей и для маломобильных граждан, в том числе инвалидов разных категорий.
54:09 «Редкое искусство помогать» — один из первых российских федеральных информационных проектов, направленный на привлечение внимания общественности к проблеме редких (орфанных) заболеваний.

#благотворительность #редкиеболезни #лазарева

Видео Как жить с неизлечимыми и редкими заболеваниями? Лида Мониава/ Татьяна Лазарева канала Lazarevatut