Vivir con FOP - 2019

Este video contiene el relato de experiencias de vivir con fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) y de personas afectadas y familiares de países de América Latina, que enfatizan los desafíos que se presentan en la vida cotidiana, así como en lo que brinda el estar incluído en la comunidad internacional de FOP.

La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una patología de origen genético muy poco frecuente, que produce la osificación del tejido conectivo y una discapacidad motora progresiva a medida que va trabando las articulaciones e impidiendo la movilidad. Hasta el momento no hay tratamientos probadamente eficaces para FOP, pero hay algunas drogas en proceso de investigación clínica.

En el munco concemos un poco más de 800 personas afectadas que integran la comunidad internacional de FOP, las cuales desde las orgazaciones existentes en distintos países, impulsan la investigación en FOP para lograr tratamientos que permitan detener el avance de esta cruel enfermedad.

La Fundación FOP es la organización de Argentina vinculada también a otros países de América Latina, desde la cual, invitamos a todas las personas que padezcan FOP que se comuniquen con nostros.

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