Wem gehören deine Gesundheitsdaten, wenn sie heilen können?

Wem gehören deine Gesundheitsdaten, wenn sie heilen können?

⏰ Timestamps:
0:00 — Seit 2025 bekommt Deutschland die ePA für alle.
0:29 — Naja Moment, diese Sichtweise macht Patienten doch zum bloßen Rohstoff für...
1:12 — Ja genau, deshalb brauchen wir ja neue technische Antworten.
1:33 — Zentralisierte Datenpools, egal welchen eleganten Namen man ihnen gibt,
2:20 — verlässt den sicheren Raum.
3:08 — Das KI-Zeitalter fragt nicht nach Komfort, sondern ob wir noch handelnde...
3:32 — Und wenn wir über Kontrolle sprechen, dein impliziter Wunsch nach einer...
4:01 — Ein Audit-Log im Nachhinein ansehen zu können, während das Pharmaunternehmen...
4:30 — kostenloses Trainingsmaterial betrachten.
5:00 — Das wäre zumindest die absolute Mindestanforderung, damit aus dem...

💡 3 Empfehlungen:
1. Die beste Version ist eine kontrollierte Gesundheitsdaten-Allmende: sicherer Leseraum, klare Zwecke, Audit-Logs und sichtbarer Nutzen für Patienten.
2. Reine Datensperre klingt sauber, kann aber Forschung, seltene Krankheiten und bessere KI-Diagnostik ausbremsen.
3. Reine Datenfreigabe ist genauso gefährlich: Portabilität, Widerruf, Opt-out und Diskriminierungsschutz müssen praktisch funktionieren.

📖 Quellen:
• [1] https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space-regulation-ehds_en
• [2] https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2025/327/oj/eng
• [3] https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/digitalisierung/elektronische-patientenakte/epa-fuer-alle
• [4] https://gesund.bund.de/die-elektronische-patientenakte
• [5] https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/digitalisierung/daten-fuer-die-forschung-und-versorgung
• [6] https://findata.fi/en/services-and-instructions/legislation/
• [7] https://www.opensafely.org/os-in-detail/

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