Не такие, как все. Кто в Казахстане лишает детей с редкими заболеваниями возможности выжить

В Казахстане живет около 14 тысяч детей с так называемыми орфанными заболеваниями. Редкие диагнозы доктора ставят одному ребенку из 10 тысяч. Но дело в том, что болезни эти - неизлечимы, а государство обеспечивает необходимыми лекарствами и перевязочными материалами не всех больных детей, тем самым обрекая на страдания тех, кто в списке не оказался. Нет централизованного закупа медикаментов, а в разных регионах страны - разные правила. В большинстве случаев, в местных бюджетах просто нет денег для детей, а чиновники либо не знают, что в городах живут дети, для которых нужен особенный уход, или просто занимаются постоянными отписками. Вот и получается, что бороться с неизлечимым недугом семьям помогают только благотворительные фонды и неравнодушные люди. На сегодняшний день общественники предлагают Минздраву осуществлять закуп централизованно за счет республиканского бюджета.
Но несмотря на равнодушие чиновников, дети с редкими заболеваниями и их родители продолжают бороться за каждый вдох, за каждый новый день. Своим примером это доказывают маленькие Жанар с синдромом бабочки, Айкоркем, которой врачи диагностировали муколипидоз и Айбар, у которого редкое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна.

КАНАЛҒА ТІРКЕЛ / ПОДПИШИСЬ НА КАНАЛ: https://www.youtube.com/c/KhabarNEWS?sub_confirmation=1

АРНАМЫЗДЫҢ ҮЗДІК ЖОБАЛАРЫ / ТОПОВЫЕ ПРОЕКТЫ КАНАЛА:
Отдел журналистских расследований
https://youtube.com/playlist?list=PLdf11Ca_10ru2Tj6vkdWuof4T0rUWiEKK
«Бүгін» ток-шоуы
https://youtube.com/playlist?list=PLdf11Ca_10rsjBqYQHiMh2yYr1lIYT-13
«Khabarlas»
https://youtube.com/playlist?list=PLdf11Ca_10rtds-wgF0HQHtM60pfDrNLz

#ОтделЖурналистскихРасследований #болезнь #орфанныезаболевания #синдромбабочки #мышечнаядистрофиядюшенна #муколипидоз #sos #help #помогите #казахстан #детибабочки #лекарства #дети #редкиезаболевания #жить #хочужить #ген #сломанныйген #медицина

Видео Не такие, как все. Кто в Казахстане лишает детей с редкими заболеваниями возможности выжить канала Khabar NEWS