ELA: ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Rafael tiene esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA y famosa por ser la enfermedad que padecía el científico Stephen Hawking. Es una de las 4.000 personas afectadas en España por esta dura enfermedad neurodegenerativa que produce atrofia muscular pero que mantiene intactas las capacidades cognitivas de quienes la sufren, convirtiéndolos en prisioneros de su propio cuerpo. Los primeros síntomas son muy variados, por eso a menudo se la conoce como la ‘gran enmascarada’; el diagnostico tarda en llegar y cuando lo hace, cambia por completo la vida de estos pacientes y la de su entorno. Hoy queremos dar visibilidad a esta enfermedad y poner en valor a las asociaciones, profesionales, cuidadores e investigadores cuyo trabajo mejora la calidad de vida de los afectados y sitúa en el horizonte una posible cura.

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