Спинальная мышечная атрофия: симптомы и способы лечения
СМА – эти три буквы всё чаще мелькают то на плакатах в общественном транспорте, то в очередном ролике о сборе средств на телевидении. Редкое генетическое заболевание стало слишком частым явлением в наши дни.
Всё дело в том, что ещё десять лет назад лекарства от спинальной мышечной атрофии не было, такие дети либо сразу были признаны нежизнеспособными, либо жили только за счёт поддерживающих занятий и массажей. Сегодня оно есть. И родители стараются делать всё возможное, чтобы его получить.
Всего один укол заместительного препарата «Золгенсма» стоит более 150-ти миллионов рублей. Самое дорогое лекарство в мире занесено в Книгу рекордов Гиннесса. Это первый в мире генно-заместительный препарат. Его начали применять только в 2019-м году. Проблема в том, что «Золгенсма» пока не зарегистрирована на территории Российской Федерации. Поэтому родителям приходится собирать сумму более двух миллионов долларов самим.
Что же такое СМА и какие на сегодняшний день есть способы лечения этого генетического заболевания, рассказывает исполняющая обязанности заведующего отделением Неврологии ГАУЗ СО ОДКБ Кристина Невмержицкая.
Видео Спинальная мышечная атрофия: симптомы и способы лечения канала Благотворительный фонд РМК
Всё дело в том, что ещё десять лет назад лекарства от спинальной мышечной атрофии не было, такие дети либо сразу были признаны нежизнеспособными, либо жили только за счёт поддерживающих занятий и массажей. Сегодня оно есть. И родители стараются делать всё возможное, чтобы его получить.
Всего один укол заместительного препарата «Золгенсма» стоит более 150-ти миллионов рублей. Самое дорогое лекарство в мире занесено в Книгу рекордов Гиннесса. Это первый в мире генно-заместительный препарат. Его начали применять только в 2019-м году. Проблема в том, что «Золгенсма» пока не зарегистрирована на территории Российской Федерации. Поэтому родителям приходится собирать сумму более двух миллионов долларов самим.
Что же такое СМА и какие на сегодняшний день есть способы лечения этого генетического заболевания, рассказывает исполняющая обязанности заведующего отделением Неврологии ГАУЗ СО ОДКБ Кристина Невмержицкая.
Видео Спинальная мышечная атрофия: симптомы и способы лечения канала Благотворительный фонд РМК
Показать
Комментарии отсутствуют
Информация о видео
Другие видео канала
Развиваем внимание у детей вместе с нейропсихологом. Упражнение 2Советы нейропсихолога для развития внимания у детейПраздник для преподавателей ко Дню учителяРазвиваем внимание у детей вместе с нейропсихологом. Упражнение 1Эковолонтёрство как способ путешествовать и сохранять природуПрограмма "Помощь уже здесь". Сентябрь 2023Волонтёрство даёт возможность учиться и получать новый опытУчим ребёнка чувствовать органы малого тазаПраздник для первоклассников Карабаша к 1 сентябряДобро начинается с меня: Волонтёрский центр РМК в лицахДобро начинается с меня: Волонтёрский центр РМК в лицахКак утяжеление успокаивает гиперактивных детейПрограмма "Помощь уже здесь". Июнь 2023Благотворительный фонд РМК расширяет программу помощи ОренбуржьюВолонтёрский центр РМК: нас уже 12 000 человек!Отработка звука [Р] в домашних условияхУдивительная поездка в Санкт-Петербург для особенного мальчикаОтработка звуков [Л] и [Л’] в домашних условияхВолонтёры поздравили ветеранов с Днём победыОтработка звуков [Ж] и [Ш] в домашних условиях10-летний Наиль живёт с редкой болезнью Шарко-Мари-Тута