«Это прям война за лекарства»: как пациенты с муковисцидозом добиваются лечения в России

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, поражающее легкие. Современное лечение позволяет пациентам полноценно жить до 50 и более лет, но доступно оно единицам. При этом пропуск всего двух дней лечения чреват тяжелыми последствиями.

В России больные муковисцидозом дети получают лекарства от государства через фонд «Круг добра» — но только до своего совершеннолетия. Когда человеку исполняется 18 лет, его перестают обеспечивать лекарствами, без которых он просто не сможет выжить.

Пациенты с муковисцидозом рассказали нам, каково это — жить в России с таким диагнозом.

Советуем также посмотреть выпуск нашего проекта «18 плюс» — о подростах с диагнозом СМА. Они столкнулись с той же проблемой. Государство обеспечивает детей со СМА лекарством. И так же бросает их, когда тем исполняется 18 лет:

https://youtu.be/Nz3R-oCyBO0

📌 Подписывайтесь на нас в других социальных сетях:
ВКонтакте: https://vk.com/rombstory
Telegram: https://youtube.com/rombtv
Twitter: https://twitter.com/romb_news
TikTok: https://www.tiktok.com/@romb_news_

Видео «Это прям война за лекарства»: как пациенты с муковисцидозом добиваются лечения в России канала ROMB