У Артура синдром Марфана. Что это такое? Как с этим жить? ПОЛНОЕ ВИДЕО/порок сердца/

Рост Артура 208 сантиметров, он абсолютно слепой. У Артура синдром Марфана. Это генетическое заболевание. Как говорит сам Артур- все слабое- сердце, глаза, суставы.
Суставы его очень гибки, со зрением были сначала огромные проблемы, потом оно пропало совсем. У него непропорционально длинные конечности (пальцы, например) и сложности с сердцем. Все это из-за мутации одного единственного гена. Люди с синдромом Марфана живут, как правило, около 30-40 лет.
Сейчас Артур живет и учится в аспирантуре в Университете Тилбурга в Нидерландах.
В Москву он приехал с женой Леной потому что собирается в конце ноября сделать в России операцию на аорте. Будем желать ему добра и удачи.
Вот контакт Артура
https://vk.com/id539427544

Поддержать нас и помочь нам снимать видео можно:
вот карта сбера 4279380023144795
Стань Патроном нашего канала
https://www.patreon.com/user?u=42131246
и, конечно, можно нажать кнопку "спонсировать" здесь на канале

Инстраграм Елены Погребижской https://www.instagram.com/partizanetc/
Контакт https://vk.com/partizanets

/порок сердца/дисплазия соединительной ткани/синдром Марфана/

Видео У Артура синдром Марфана. Что это такое? Как с этим жить? ПОЛНОЕ ВИДЕО/порок сердца/ канала Канал Елены Погребижской