"Деловой ангел" и "Добрый Пастырь"
Знакомимся с каналом "Добрый Пастырь" и священником Александром!
https://www.youtube.com/channel/UC8ymrF0NaqzA_sBYwo3nHQg
Подписывайтесь и проводите время с пользой!
#ДобрыйПастырь #Олюшка #православие #танатофорнаядисплазия #Thanatophorousdysplasia #thanatophoricdwarfism
Диагноз "Танатофорная карликовость" достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них – танатофорная – считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка – единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) – редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#ДобрыйПастырь #Олюшка #танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
Видео "Деловой ангел" и "Добрый Пастырь" канала Елена Чижова
https://www.youtube.com/channel/UC8ymrF0NaqzA_sBYwo3nHQg
Подписывайтесь и проводите время с пользой!
#ДобрыйПастырь #Олюшка #православие #танатофорнаядисплазия #Thanatophorousdysplasia #thanatophoricdwarfism
Диагноз "Танатофорная карликовость" достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них – танатофорная – считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка – единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) – редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#ДобрыйПастырь #Олюшка #танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
Видео "Деловой ангел" и "Добрый Пастырь" канала Елена Чижова
Показать
Комментарии отсутствуют
Информация о видео
Другие видео канала
Я родилась с 1 пальцем и аномалиями конечностей: Таня | Быть молодымНаше утро. Причастие и завтрак.Инспекторы ДПС производили задержание Олега КоролеваВот почему это племя боится есть и спать!Руслан Добрый, Tural Everest - Добрый Я (ПРЕМЬЕРА КЛИПА)Надуем мыльных пузырей, и станет мир чуть-чуть добрей!А я уже дома в Краснодарском . Скотские развлечения . Козы .Куры.СЪЕДАЕТСЯ КАК СЕМЕЧКИ! ВКУСНЕЕ НЕТ НА ВСЕМ ЮТУБЕ!! 👆️ ТАКУЮ САМСУ ВЫ ЕЩЕ НЕ ПРОБОВАЛИ! PAZANDA_TVМОЕ САМОЕ ПЕРВОЕ ВИДЕО ПО ВАШИМ ПРОСЬБАМ МНЕ САМОЙ СМОТРЕТЬ СТРАШНО ЭТО МОЯ ТОЧКА НЕ ВОЗВРАТА!Тайна раскрыта, или Почему кроватка сама качаетсяАркаша, мальчик, который выжил. И его мама. Я никогда не заплачу из-за того, что у меня нет ног.Очень Красивое Поздравление с Днем Рождения Женщине! Новинка! Роскошное Поздравление Женщине!Оксана Домнина и Кирилл Зайцев - "Солярис". Ледниковый период 2021. 30.10.2021Students Create cruiser for Thantophoric Dysplasia Type I Dwarfism patientМой рост 107 см, мне 35 лет и я живу в доме престарелых: Таня | ВопрекиЧТО такое ЛИДЕРСТВО. Урок из КоранаBaby crying for her mom's milk | baby feedingАДАПТАЦИЯ НАШЕГО СЫНА В ТУРЕЦКОЙ ШКОЛЕЗука-зука ЭЭЭ (первые звуки малыша)