Домашний фильм концерт Бориса Гребенщикова специально для #моймиоквартирник

Фонд «МойМио» — единственный в России фонд, который специализируется на МДД.

МДД (миодистрофия Дюшенна) это редкое, прогрессирующее и пока неизлечимое заболевание мальчиков.

Учет таких пациентов государственной системой не ведется, стандартов медицинской помощи нет. Продолжительность жизни в РФ в 2(!) раза ниже, чем за рубежом.
Каждая семья, которая узнает о страшном диагнозе своего ребёнка, должна получать психологическую, информационную и социальную поддержку. Но наши подопечные семьи так и остаются со своей бедой одни. Депрессия, отчаяние, отсутствие информации о поддержке, современной и своевременной медицинской помощи приводят к тому, что ребенок рано уходит из жизни.

Фонд реализует системный и комплексный подход помощи. От информационной поддержки (крайне важно в условиях редкого заболевания), обучения семей и пациентов как жить с болезнью, организации медицинской помощи, социального сопровождения и психолого-реабилитационных программ до обучения врачей (в связи с особенностями нозологии), информирования общества, представления интересов пациентов в органах власти.
За 5 лет работы фонд нашел более 500 мальчиков с редким диагнозом, в стране их может быть до 3000.
Сайт фонда - http://mymiofond.ru

Видео Домашний фильм концерт Бориса Гребенщикова специально для #моймиоквартирник канала AquariumArchive