Обращение к президенту — от детского хосписа «Дом с маяком», фонда «Вера» и родителей больных детей

Министр здравоохранения Вероника Скворцова сказала в интервью «Комсомольской правде» от 18.08.2018, что по данным Минздрава всего 7 детей в стране нуждаются в микроклизмах диазепама и других незарегистрированных в РФ противосудорожных препаратах («...Мы отправили запросы во все субъекты федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в незарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего 7 таких детей»).

Но это неверные цифры. Таких детей в стране — минимум 23 тысячи.

И в России не зарегистрирована ректальная форма диазепама (микроклизмы), более щадящая и удобная для ребёнка — для облегчения боли и судорог. Она не производится и официально не завозится. Хотя, согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения, эта форма препарата входит в список, определяющий минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения. Нет и других лекарств или их детских форм для облегчения боли и судорог.

Родителям остаётся приобретать лекарства нелегально.
И бояться, что завтра можно сесть в тюрьму — за то, что не получилось просто стоять и смотреть, как страдает твой ребёнок.

Фонд помощи хосписам «Вера», детский хоспис «Дом с маяком» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией составили открытое обращение к Владимиру Путину. Мы просим президента страны дать поручения соответствующим ведомствам создать систему учета нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии и паллиативной помощи (диазепам в микроклизмах, мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь и др.)

Письмо опубликовано здесь: https://www.childrenshospice.ru/news/president.

Если вам или вашему близкому нужны обезболивающие и/или противосудорожные препараты, незарегистрированные в нашей стране — пройдите по ссылке https://goo.gl/A6Dkoz и заполните анкету.
Это поможет нам собрать прозрачную статистику о настоящем количестве нуждающихся и передать данные в Администрацию Президента и Министерство здравоохранения.

Не будьте невидимыми, пожалуйста.

Cпасибо самым смелым и сильным на свете мамам и папам тяжелобольных детей, которые в эти выходные помогли нам записать это видео.

Видео Обращение к президенту — от детского хосписа «Дом с маяком», фонда «Вера» и родителей больных детей канала Благотворительный фонд помощи хосписам Вера