Thomas Baillet : "Je ne suis plus le malade, je ne suis plus le muco"

Il se surnommait lui-même "le muco" : Thomas Baillet est né avec la mucoviscidose, une maladie génétique qui affecte les fonctions respiratoires et digestives. A treize ans, il réalise brutalement qu'il n'a plus qu'une dizaine d'années d'espérance de vie. Aujourd'hui, à bientôt 34 ans, il se considère comme "rattrapé par la vie", comme le titre de son livre paru chez Plon. "J'ai déjoué les pronostics". Thomas Baillet est l'invité de Paul Larrouturou pour le dixième épisode du podcast vidéo "Pour info".

Enfant, la gymnastique artistique est sa "bouée de vie", qui lui redonne littéralement du souffle. "Tout d'un coup, je découvrais au gymnase un endroit où on ne me voyait pas comme un malade, raconte-t-il au micro de Paul Larrouturou. Et ça matche avec la muco : plus je fais du sport et plus ma capacité respiratoire est stable". En 2015, il devient champion de France. "Je monte sur la première marche du podium et je regarde mes parents. Tout d'un coup, sans se parler, il y a eu une énergie qui est passée entre nous. Et ma mère qui culpabilisera toute sa vie d'avoir fait un enfant malade, c'était pour elle, aussi. Regarde, oui, je suis malade, mais tout va bien. Et regarde ce que j'ai fait."

Thomas Baillet bifurque ensuite vers le Cours Florent, devient acteur, joue dans Adieu les cons d'Albert Dupontel. "Je me disais qu'acteur, ce qu'on m'a refusé dans la vie, peut-être qu'on me donnera l'opportunité de le jouer."

Mais son corps lâche. La maladie de Berger s'ajoute à la mucoviscidose, menace ses reins et l'oblige à vivre sous dialyse. Sa capacité respiratoire tombe à 34%. Mai 2020 : il est hospitalisé, pense mourir. "J'étais prêt. Je m'étais dit : peut-être que finalement, je me suis trompé. Peut-être que mon destin doit se finir là, ce soir, dans cette chambre."

Et puis tout bascule : il reçoit un traitement expérimental contre la mucoviscidose, le Kaftrio. Son souffle s'améliore : "C'était comme un poisson qu'on a laissé hors de l'eau et qu'on remet dans l'eau au dernier moment". La greffe du rein redevient envisageable. Sa petite sœur Pauline lui annonce lui donner un rein : "Moi, je préfère un frère chiant à un frère mort", se justifie-t-elle. "On parle rarement des frères et sœurs qui accompagnent, confie Thomas Baillet à Paul Larrouturou. Mais ils sont tout aussi malades à l'intérieur. Ma sœur, on gratte à peine, elle se met à pleurer. Et son frère, faut pas y toucher." La double opération a lieu le 14 juillet 2020. "La première chose que j'entends au réveil, c'est la voix de ma sœur. Je me sens bien. Je m'étais endormi dans une fatigue extrême, avec des douleurs extrêmes. J'avais perdu quinze kilos, je n'étais plus l'athlète que j'avais été du tout. Et je me réveille, je ne sens plus rien ! Je suis même à la limite de me demander si je suis mort ou vivant. Tout était tellement léger ! Ça, c'est vertigineux."

Thomas Baillet apprend la vie sous trithérapie. "On m'a fait un cadeau exceptionnel avec ce traitement. La rémission totale n'arrivera jamais parce que la mucoviscidose est une maladie génétique. En revanche, ce traitement bloque l'expression du gène." Il a eu à surmonter le syndrome de Lazare, une forme de dépression. "On se rend compte que la maladie n'est quasiment plus là et qu'on perd une à une les choses qui ont fait notre quotidien pendant tant d'années." Le kiné quotidien, les routines des soins, l'attention des autres. "On arrive devant un océan et on se dit : mais alors, qui suis-je si je ne suis plus le malade ?" Il s'accroche, se reconstruit, profite de chaque moment. "Je deviens moi-même, c’est-à-dire que je ne suis plus le malade, je commence à m'affirmer. Je suis Thomas Baillet, en fait, je ne suis plus le muco."

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