У моего сына синдром Опица-Каведжиа: Наталия | Быть мамой

Синдром Опица-Каведжиа — это чрезвычайно редкое наследственное генетическое заболевание, из-за которого человек страдает от задержки роста и умственного развития, выраженной мышечной гипотонии, косоглазия, черепно-лицевых и скелетных аномалий, приступов эпилепсии. Увы, лечения болезни не существует, можно лишь бороться с симптомами. Болезнь возникает из-за мутации одного единственного гена.
Именно такое страшное заболевание у Вовы, сына Наталии. Мальчику скоро исполняется 17 лет, но выглядит он на 10, а умственное развитие у него на 4. Первые полтора года жизни Вова просто лежал и практически никак не взаимодействовал с внешним миром. Со временем он начал ходить и пытаться общаться с окружающими. Любимая игрушка Вовы — маленькое зеркало, которое почти всегда висит у него на шее. Через него он смотрит на окружающий мир.
Это история о семье, которой выпало тяжелое испытание, которое их не сломило.

Для связи с Наталией: https://www.facebook.com/Nataliia.Komarenko
https://facebook.com/z.teplom.u/ - это ссылка на организацию, в которой работает Наталия. Они помогают более тысяче семей с больными детьми.

Если вы захотите помочь, вот реквизиты:

БО «БФонд «З теплом у серці»
Код ЄДРПОУ 39656109
р\с UA263206490000026007052635849 в ПАТ КБ «ПРИВАТБАНК» г.Киева

или на ключ-карту номер
5169 3305 1636 7593
получатель директор Комаренко Наталия Владимировна.
Регестр. номер 10721020000031874 Главним Управлением Юстиции в г. Киеве, код неприбыльности 0036.

У моего сына синдром Опица-Каведжиа: Наталия | Быть мамой
➞ https://youtu.be/-mO1X4dorb8
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
➞ http://bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​​

============================================
WEBSITE: https://www.tut.by​​​​​​
VK: https://vk.com/tutby​​​​​​
Instagram: https://www.instagram.com/tutbylive​​...
Facebook: https://www.facebook.com/tut.by​​​​​​
Twitter: https://twitter.com/tutby​​​​​​

Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Видео У моего сына синдром Опица-Каведжиа: Наталия | Быть мамой канала TUT.BY