Каждый год страны по всему миру присоединяются к Всемирной федерации гемофилии, чтобы отметить 17 апреля — Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тыс. человек. Более точного количества не знает никто, поскольку у нас отсутствует национальный регистр больных гемофилией.
До недавнего времени мало кто из них доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.