Загрузка страницы

У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой

Маша родилась обычным ребенком. Но спустя всего месяц родители начали замечать странности: девочка начала срыгивать молоко, после анализа у Маши никак не останавливалась кровь из пальца. Девочку отвели к врачу, оттуда — в реанимацию. Спустя месяц поставили диагноз гигантоклеточный гепатит. Родители начали следить за питанием ребенка, здоровье девочки пришло в норму. А в 2,5 года... Маша начала падать при ходьбе. После она начала стремительно терять навыки: перестала говорить, ходить. Ребенка начали обследовать и поставили страшный диагноз: болезнь Ниманна-Пика. Это наследственное генетические заболевание, при нем нарушен липидный метаболизм и липиды накапливаются в клетках печени, селезенки, костного и головного мозга, легких.
Сейчас Маша не ходит, не разговаривает, ест через зонд в носу. Это очень редкая болезнь, встречается у одного человека на 150 тысяч. Происходит мутация генов и... последствия крайне тяжелые.

В последние месяцы Маше легче — при помощи благотворительных организаций ей закупили препарат Миглустат, который делает жизнь чуть легче. Если вы хотите помочь маше, реквизиты мы оставим здесь:

для связи: https://www.instagram.com/savemashalife/
Кирилович Нина:

✔️БПС Сбербанк
4496 5501 2614 5173
02/21

✔️Карта Беларусбанк
4255 1901 221 05862
10/23

✔️БПС банк
4496 5501 5134 2554
01/24

Благотворительные счета в Беларусбанк
Кириллович Нина

✔️В белорусских рублях
BY74 AKBB 3134 0000 0042 7007 0000

✔️В российских рублях
BY21 AKBB 3134 3000 0019 4007 0000

✔️В евро
BY48 AKBB 3134 2000 0021 5007 0000

✔️В долларах США
BY67 AKBB 3134 1000 0024 3007 0000

У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой
➞ https://youtu.be/OYXRio38UTc
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
➞ http://bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​

============================================
WEBSITE: https://www.tut.by​​​​​
VK: https://vk.com/tutby​​​​​
Instagram: https://www.instagram.com/tutbylive​​​​​
Facebook: https://www.facebook.com/tut.by​​​​​
Twitter: https://twitter.com/tutby​​​​​

Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Видео У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой канала TUT.BY
Показать
Комментарии отсутствуют
Введите заголовок:

Введите адрес ссылки:

Введите адрес видео с YouTube:

Зарегистрируйтесь или войдите с
Информация о видео
18 апреля 2021 г. 16:03:14
00:12:44
Другие видео канала
У моего сына аутизм: Юрий | Быть папойУ моего сына аутизм: Юрий | Быть папойМой муж убил нашу дочь: Карина | Быть мамойМой муж убил нашу дочь: Карина | Быть мамой92-летний врач в деревне: Сергей | (Не)маленький человек92-летний врач в деревне: Сергей | (Не)маленький человекМой сын родился слепым: Ольга | Быть мамойМой сын родился слепым: Ольга | Быть мамойУ меня деменция в 24 года: Юра | Быть молодымУ меня деменция в 24 года: Юра | Быть молодымСпасает детей в хосписе: Вера | (Не)маленький человекСпасает детей в хосписе: Вера | (Не)маленький человекПарень с болезнью Крона: Максим | Быть молодымПарень с болезнью Крона: Максим | Быть молодымУ моей дочери опухоль мозга (снова😥): Ольга | Быть мамойУ моей дочери опухоль мозга (снова😥): Ольга | Быть мамойИстория Мелании, которая борется с раком кровиИстория Мелании, которая борется с раком кровиЕлена Хорс: «Обычно детей приносит аист, а Нюру нам принес Дед Мороз». Мужское / Женское.Елена Хорс: «Обычно детей приносит аист, а Нюру нам принес Дед Мороз». Мужское / Женское.Отец одиночка в декрете: Саша | Быть молодымОтец одиночка в декрете: Саша | Быть молодымУ меня дистрофическая миотония: Анжелика | ВопрекиУ меня дистрофическая миотония: Анжелика | ВопрекиУ моего сына острый лейкоз: Ольга | Быть мамойУ моего сына острый лейкоз: Ольга | Быть мамойДальнобойщица: Наталья | Ты же девочка!Дальнобойщица: Наталья | Ты же девочка!У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамойУ моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой«У меня встал. Разрешим эту проблему?» Как женщин-урологов унижают мужчины-коллеги и пациенты«У меня встал. Разрешим эту проблему?» Как женщин-урологов унижают мужчины-коллеги и пациентыДевушка с синдромом Дауна: Аня | Быть молодымДевушка с синдромом Дауна: Аня | Быть молодымПопроси у неба. 1 выпуск. Юлия ЕмельяноваПопроси у неба. 1 выпуск. Юлия ЕмельяноваПобедили рак | Неудобные вопросыПобедили рак | Неудобные вопросыАутизм. Ранние признаки. Будьте внимательны! Диагностика и коррекция аутизма в КиевеАутизм. Ранние признаки. Будьте внимательны! Диагностика и коррекция аутизма в Киеве
Яндекс.Метрика